Den 9. september 2022 fik jeg at vide fra min læge, at jeg havde lymfekræft. Der sad en tumor på min hovedpulsåre lige i nærheden af min hals, hjerte og lunger. Det stoppede blodgennemstrømningen til mit hjerte og reducerede også luftcirkulationen, så jeg kunne trække vejret.
På World Lymphoma Awareness Day - den 15. september - fik jeg at vide, at min diagnose fra biopsien var, at jeg har non-Hodgkins lymfom B-celletype.
Min "kræft"-rejse begyndte officielt for lidt over et år siden, da mine alvorlige symptomer begyndte den 29. august 2022, og den 15. september 2022 – lymfomdagen – blev jeg diagnosticeret med et sjældent primært mediastinalt B-celle non-Hodgkins lymfom (PMBCL).
Tidligere i 2022 havde jeg virkelig slemme brystsmerter, jeg sov på flere puder, fordi det føltes som om nogen kvalte mig, bøjede mig eller løftede ting, føltes som om mine organer ville falde ud af mit bryst.
Jeg blev konstant fejldiagnosticeret med brystinfektioner, skylden for covid, alt under den blå måne. Indtil disse smerter kom tilbage endnu værre.
Den 28/08/22 begyndte jeg med de brystsmerter igen, hostede konstant, men hævede også i mit ansigt. I disse to uger havde jeg paramedicinere, flere læger fejldiagnosticerede min situation, sendte mig frem og tilbage til forskellige scanninger, blodprøver, for så i slutningen af de to uger, var mit ansigt og min krop så opsvulmet, at jeg ikke kunne selv se eller trække vejret ordentligt.. da jeg fredag morgen den 9. september 2022 blev ringet op af min praktiserende læge for at komme ind for at se hende.
Jeg gik ind af mig selv og troede, at det var endnu en brystinfektion, men hun sagde, at jeg havde lymfekræft... og gik direkte til Royal Melbourne og derefter til Peter Mac.
Søndag den 11/08/2022 blev jeg kørt til intensivafdelingen for at blive inkuberet, da jeg holdt op med at trække vejret. Inden da blev der oprettet et team mellem Peter Mac og Royal Melbourne for at holde mig oppe stille med 10 puder, så radiologen kunne få en biopsi, så de kunne diagnosticere mig. Jeg var på intensivafdeling i 3 dage, og om torsdagen fik jeg at vide min diagnose.
Samlet set har jeg indtil videre gennemgået 6 behandlinger, og den 6. september 2023 skal jeg i gang med min 7. behandling.
- 700 timers DA-R-EPOCH kemoterapi
- 200 timers ICE kemoterapi
- Immunterapi – pembrolizumab – fortsætter stadig 3 runder præ-kemo til CAR T
- CAR T-behandling begyndte i slutningen af maj.
- Og efter min 90-dages scanning for nylig voksede det ydre af mit mediastinum, så jeg foretager nu den 6. september 2023 en robottymektomi.
Udfordringerne har været, at jeg ikke har kontrol, og det har været hårdt, for når man laver behandling, krymper det, og så vokser det aggressivt, når det ikke er i behandling. Jeg venter bare på den dag, hvor min læge fortæller mig R-ordet (remission).
Jeg har været heldig, da jeg har et fantastisk netværk af støttende mennesker omkring mig og de fantastiske fagfolk hos Peter Mac. Men min år lange rejse, som stadig er i gang, har virkelig påvirket mit mentale helbred, og har træt min krop meget.
Hvilket råd vil du give en person, der for nylig har fået en lymfom/CLL-diagnose? Er der noget, du ville ønske, du havde vidst før din behandling, eller ting, der hjalp dig på vej, du gerne vil dele?
Sørg for at være åben for at chatte med psykologer og bede om hjælp.
Hvordan har Lymfom Australien hjulpet dig på din rejse med lymfomkræft? f.eks. gennem ressourcer, deltagelse i webinarer, patientpakker, online støttegrupper, Facebook-grupper, kontakt til sygeplejersker, hjælp til at få adgang til forsøg osv.
Jeg var forbundet med lymfekræft gennem en af mine venner, og jeg chattede også med sygeplejersker gennem sociale medier.
En opdatering – oktober 2023
26. maj 2023 blev mine T-celler infunderet. Jeg havde et par gode dage indtil dag 3, hvor min feber ramte. Jeg var så spændt indtil…. neurotoksiciteten ramte. Først var sygeplejerskerne bekymrede for, at jeg ville få et hjerteanfald, da mit hjerteslag var stærkt og blodtrykket var lavt... så jeg blev kørt til intensivafdelingen. Næste dag blev bragt tilbage til Peter Mac, og 3 timer senere, da jeg spurgte min læges navn, hvem vores premierminister var, havde jeg blanks. Derefter skulle skrive en sætning, og det hele var skribleri. Jeg blev hastet tilbage til intensivafdelingen og derinde i yderligere 3 dage. Det her var virkelig skræmmende.
Men efter det begyndte min hjerne at hele, men at spise var stadig ikke det bedste. Jeg tog hjem på dag 15. Jeg sætter pris på hele holdet hos Peter Mac og mit CAR-T-team, for nu er jeg 0.03 fra at være i remission. JEG ER DER NÆSTEN!
Vi er dig meget taknemmelige, Chantelle, for at give din historie for at give håb og inspiration til andre, der står over for lymfekræft. Ønsker dig alt det bedste.
Du kan følge Chantelle og hendes liv på Instagram @chantelleasciak
For at støtte vores arbejde, bedes du overveje en donation til vores juleappel. Din støtte er meget værdsat!
