Diagnosticeret med lymfom 1, 2, derefter 3 gange

Dage senere, efter masser af tests og biologi, vidste jeg skaden, Anaplastisk storcellet T-celle non-Hodgkins lymfom, et super aggressivt og super sjældent, men også meget behandleligt lymfom, som jeg kun havde brug for 6 omgange CHOP kemoterapi for at slippe af med.

Bortset fra den hævede kirtel i min nakke var jeg helt normal, uden sved, ingen vægttab, ingen smerter overhovedet. Jeg troede helt ærligt, at det var kirtelfeber.

Kemo var forfærdeligt, mit hår begyndte at falde af, min krop var ikke glad og for første gang i lang tid kæmpede jeg virkelig, MEN to omgange senere fik jeg en god nyhed om, at behandlingen virkede så godt og al kræften. celler i min krop var væk (YAY). Kun 4 runder tilbage, og jeg kunne komme tilbage til livet.

En anden diagnose

Men min krop havde andre planer, kort efter denne scanning begyndte jeg at føle mig mere syg af hver kemo, dette inkluderede nogle ret chokerende hovedpine og feber, der landede mig tilbage på hospitalet, gennem nødsituationer, ikke én, ikke to gange, men 6 gange (hver gang jeg skulle covid testes, ikke sjovt!)

Vi vidste alle, at der var noget galt, men test efter test kom alt tilbage i orden, det var ikke før lægerne testede min spinalvæske, at de fandt ud af, at jeg havde en sekundær cancer, CNS lymfom. Denne fyr var meget svær at finde, i stedet for at være en stor tumor, var det bare en masse små kræftceller, der hang ude i min hjernevæske, svævede rundt og voldte mig alvorlig sorg. Og for at gøre tingene endnu mere komplicerede, er jeg den 5^th person i verden for at blive diagnosticeret med denne kræftsygdom, så behandling for dette var lidt af et gamble.

Jeg husker ikke meget fra min sekundære kræftdiagnose, jeg var syg, rigtig syg – jeg kunne ikke spise, min hovedpine var så slem, at det faktisk føltes som om mit hoved skulle eksplodere, det påvirkede mit syn og min tale, jeg kunne ikke åbne mine øjne hvis der var lys i rummet, det var for meget. Det varede i to uger, og jeg vidste det ikke på det tidspunkt, men det var virkelig touch and go, hvis de luskede kræftceller var kommet ind i min hjerne, er jeg sikker på, at jeg ikke ville være her i dag. Efter en dosis af en ny kemo, der krydser blod-/hjernebarrieren, begyndte symptomerne at aftage (dette tog omkring to uger). Da jeg kom 'god', (kunne åbne øjnene igen og slap af med den virkelig stærke smertestillende medicin), var jeg meget svag og skrøbelig, jeg kunne ikke engang gå på toilettet uden hjælp.

Vi fortsatte med MATRIX (blod/hjerne kemo) kemoen i 4 omgange i alt, så skulle jeg have en stamcelletransplantation. Denne kemo var meget intens, jeg skulle blive på hospitalet for at få kemoen i 5 dage, derefter gå hjem i en uge, indtil jeg blev neutropenisk, og derefter gå tilbage til hospitalet i 5 dage mere. Dette varede i 3 måneder. Men jeg vidste, at det ikke ville vare evigt, så vi tændte, det var vi nødt til!

Klar til en stamcelletransplantation – eller var jeg det?

Efter de 4 runder af MATRIX var jeg klar til min stamcelletransplantation, den store finale. Så i går, klar som jeg nogensinde vil være!
Der er dog en anden MEN i denne historie, et par dage før jeg tog på hospitalet havde jeg denne stikkende smerte under armen, det var mægtigt smertefuldt, så slemt at jeg ikke engang kunne lægge mig på siden, jeg måtte selvfølgelig nævne dette til lægerne, og efter endnu en biopsi blev det bekræftet, at mit første lymfom var vendt tilbage. Så der sad jeg i en hospitalsseng og fik besked på 3^rd gang i år, hvor jeg havde lymfekræft, og i stedet for at få min stamcelletransplantation (hvilket ville være afslutningen på min behandling) er jeg nødt til at gå tilbage til mere kemo.

Uden forsinkelse startede en ny kemo samme dag, denne gang var det Brentuximab. Denne kemo var ikke så slem, jeg behøvede ikke blive på hospitalet med den, og jeg blev heller ikke rigtig syg af den, udmattet, men ikke syg.

4 runder senere var jeg i remission, og jeg var klar til min stamcelletransplantation (igen), datoen var 1. december^st, jeg ville ikke engang nævne, at dette skete for nogen, hvis noget ændrede sig igen, det var ikke før de faktisk startede behandlingen, at jeg troede på, at dette ville ske, jeg var faktisk spændt, hvilket er så underligt, fordi transplantation suget! Tre uger på hospitalet med kun 1 besøgende om dagen og dage, hvor jeg følte, at jeg kun blev holdt i live af de stoffer, de gav mig, men jeg overlevede, langsomt, og jeg mener langsomt, jeg begyndte at få mit liv tilbage.

Finalen

I alt havde jeg 16 runder på kemo og en stamcelletransplantation på lidt over 12 måneder (jeg var nødt til at lave et par runder mere med Brentuximab efter transplantationen). Det var først da jeg stoppede behandlingen og havde lidt plads og tid til at trække vejret, at det faktisk gik op for mig, hvad der var sket. Jeg kæmper stadig med at tale om denne oplevelse, det tror jeg altid, jeg vil gøre, og jeg kæmper virkelig med at stole på, at min krop ikke bliver syg. En dag er jeg sikker på, at det her ikke længere vil være daglige kampe for mig, men det er ikke i dag, og jeg er okay med det, fordi jeg ved, at det vil ske, når det sker.

Nu, 4 måneder efter enhver behandling, er vi (min forlovede og vores vovse) afsted til at helbrede os selv på en episk rejse op langs Queenslands østkyst i vores campingvogn. Lige hvad vi havde brug for for at genoprette forbindelsen og helbrede fra denne super udfordrende, livsændrende begivenhed, som vi gik igennem.

Mit råd til andre patienter:

Denne rejse er langsom og hård, jeg tror ikke, jeg var mentalt forberedt på det. Jeg tror, ​​at du bare skal leve hver dag, have et par små mål, som du kan nå hver dag (som at tage et brusebad, skrive en dagbog, finde noget smukt om hver dag, tale med en du holder af), så når du begynder at blive stærkere du kan tilføje flere mål til din liste.

Restitutionsstadiet slutter ikke, når du forlader hospitalet, det er langsomt og det tager måneder, men hver dag bliver du lidt stærkere og en lille smule mere af dit liv tilbage, indtil du en dag ikke har brug for en dagslur eller du kan gå den 10 km gåtur, som du har ønsket at gøre. Det sker bare.

Alle, der får en SCT, er også modige over for mig, og en blodige overlevende, og de burde være så stolte af sig selv.

Livsmotto: du har det her