Lektioner om liv og kappe
Cellelymfom
By
Hamish
Det har jeg altid været
heldig. Heldigt at finde en vidunderlig
kone, heldig i min karriere, heldig med vores børn og heldig med mit helbred -
indtil nu.
Jeg er en 70 årig
mand, der var så heldig at kunne gå på pension, da jeg var 57 år. Da jeg gjorde det, indså jeg, at denne sidste fase
af livet ville højst sandsynligt ende med store helbredsproblemer. Jeg forpligtede mig til, at jeg ville
forbliv så rask og rask som muligt så længe som muligt, som det så ud til
være den bedste vej frem mod min ultimative død. vi ved alle, at livet er seksuelt
overført terminal sygdom og så det eneste spørgsmål er den midlertidige proces af
levende.
Siden pensioneringen har jeg
har arbejdet på at have det sjovt i sunde sysler, herunder at lære flere nye
sport. Jeg har konkurreret med succes i
sejlads, roning, badminton, golf og atletiske kastebegivenheder. Sidste år sejlede min kone og jeg vores yacht ud
af Pittwater i juni for at udforske Queenslands offshore-øer, der vender tilbage
December. Da han vendte hjem, gjorde lidt det
Jeg forstår, at den lille klump på min hals ville vende min verden på hovedet
ned.
Min læge var forsigtig og
forsigtig og sendte mig afsted til en ultralyd, og derefter en finnålsbiopsi. Min julegave skulle få at vide, at jeg havde
non-Hodgkins lymfom, muligvis kappecellelymfom. Som jul var det svært at komme til
se nogen specialister, og så vi måtte vente i en lang måned før vores første
konsultation. Det var min kone og jeg ikke
helt tilfreds med den første udtalelse, og så vi spurgte vores praktiserende læge om en anden
henvisning til Peter MacCallum Kræftcenter. De accepterede mig og sørgede straks for en knoglemarvsbiopsi og
PET-scanning. Vores første konsultation med
en af deres hæmatologistipendiater bekræftede, at det var mantelcellelymfom
(MCL) og at næsten 70% af min knoglemarv var påvirket. Vi diskuterede at gå i gang
kemoterapi ved hjælp af en aggressiv protokol, men de ønskede at lave flere tests
før start. På fredag eftermiddag
før de startede med kemo, ringede de for at sige, at de yderligere tests viste
at jeg havde en mutation på mit TP53-gen, og at de vidste det meget godt
reducerede sandsynligheden for, at kemo ville virke, og derfor annullerede de det.
Sådan behandler du min MCL
var en interessant diskussion, da der ikke var nogen fortilfælde for frontlinje
anden behandling end kemo. Peter Mac-teamet havde arbejdet lidt på
immunterapi, målrettet behandling med to nye lægemidler, Ibrutinib og
Venetoclax, men kun til patienter, der tidligere har haft kemo. de havde ingen aktuelle prøvelser og derfor vi
indvilliget i selv at købe disse lægemidler, hvis det var nødvendigt. Et af medicinalfirmaerne indvilligede i at lave
deres lægemiddel tilgængeligt på en medfølende basis, og derfor begyndte jeg på Ibrutinib,
fulgt 5 uger senere med Venetoclax. Jeg udviklede de fleste af de nævnte bivirkninger, men de var alle tolerable
med kun kortvarige perioder, hvor de ændrede, hvordan jeg kunne leve mit liv. Efter 15 ugers Ibrutinib og 10 ugers
Venetoclax, jeg lavede en ny knoglemarvsbiopsi og PET-scanning. Jeg var virkelig bange forud for disse
på grund af dette nye behandlingsregime. Da jeg fik resultaterne, kæmpede jeg for at tro på dem. Min knoglemarv var nu kun 0.03 % påvirket
og min PET-scanning var helt klar. Remission! Hvilket vidunderligt ord. Måske er jeg stadig meget heldig.
Der er stadig
spørgsmål om, hvordan man kommer videre herfra. En knoglemarvstransplantation er på radaren, og de har fundet 3 perfekte
matchede donorer, så dette virker som en fantastisk tilgang til at helbrede en uhelbredelig
sygdom. Der er også nogle nye lægemidler
muligheder, der også kunne være et alternativ. Kun tiden vil vise, og det ser ud til, at jeg måske har tid nok til at finde
ud. Heldigt, hej.
