Jess' historie som partner

Hvad er din arv efter lymfom?

Hvert år bliver 6,900 australiere diagnosticeret med en lymfombaseret kræftsygdom.
I slutningen af ​​2021 sluttede min partner Ben sig til denne statistik.

Vi tog på vores første date den 28. august 2021. Den 29. august blev han indlagt på hospitalet, da han havde hostet blod op/af farveopspyt. Jeg husker, at han fortalte mig, at han havde en vedvarende hoste i 11 uger og havde set 7 forskellige læger. Ingen af ​​dem havde været i stand til at finde ud af, hvad der foregik. Den 7. læge sendte ham til en CT-scanning, hvor de fandt en masse på hans luftrør, denne information fandt vi ud af morgenen på vores første date.

Allerede næste dag, efter at jeg vidste, at der var noget utroligt specielt ved denne mand, gik hele vores liv i en vanvittig hvirvelvind.

Ben tilbragte 2 uger på Princess Alexandra Hospital her i Brisbane, Queensland. De foretog en biopsi af massen på hans luftrør og fandt en anden masse ved bunden af ​​hans hals. Han udviklede en blødning i halspulsåren, som betød, at de måtte åbne hans brystkasse for at redde hans liv.

Da vi endelig fik ham at se, nærmede det sig sidst på eftermiddagen/tidlig aften. Jeg tog et blik på ham, og mit hjerte knuste. Rør, ledninger, ren og skær udmattelse havde fortæret min livlige Benjamin. Jeg ødelagde. Jeg løb næsten ud og græd, hulkede, den slags, der plager hele din krop, for i det øjeblik indså jeg, hvor tæt vi var kommet på at miste ham den dag.
Den tid, han tilbragte på hospitalet, blev tid til, at vi virkelig lærte hinanden at kende på et dybere plan. Vi så fjollede shows, vi grinede, vi talte om vores liv, vi holdt hinanden i hånden, vi tog lur. Vi byggede et fundament for resten af ​​vores liv midt i kaosset og usikkerheden. Vi støttede hinanden uden bevidst at vide, at vi gjorde det. Jeg blev en del af hans verden lige så meget, som han blev en del af min.

Vi vidste, at vi stod over for en kræftdiagnose, vi vidste bare ikke, hvilken slags eller hvor slemt, eller hvordan vejen fremad skulle se ud

Det var i begyndelsen af ​​september, da diagnosen endelig blev givet til os. Hodgkin lymfom.

Jeg husker samtalen tydeligt, det var en fredag, 4 dage efter operationen. Vi forventede først nyheden den følgende mandag.

Da lægen kom ind, sad Ben på kanten af ​​sin hospitalsseng, og jeg sad bag ham på mit sæde og gned forsigtigt hans ryg og opmuntrede ham til at blive ved med at bevæge sig en lille smule mere hver dag.
Da lægen sagde ordene 'Hodgkins lymfom', føltes det, som om vores verden havde vippet om sin akse.
Tårerne brændte mine øjne og faldt lydløst ned af mine kinder. Denne smukke mand, som jeg først lige havde fundet i mit 28. leveår, havde kræft, en sygdom, der tager livet af så mange smukke mennesker hver dag, hvert år. En klump dannede sig i min hals og tankerne løb løbsk i mit hoved. "Hvad hvis jeg mister ham?"

Den nat, hvor jeg kørte hjem, skreg jeg så højt i min bil, at jeg et øjeblik mistede stemmen. Jeg ringede til min mor i tårer. I det øjeblik vidste hun, at jeg var blevet forelsket i ham, at mit hjerte var knyttet til hans. Alligevel fortalte hun mig stadig, at jeg kunne gå væk, hvis det var for meget. Det gjorde begge Bens forældre også, og det gjorde han også. Jeg lyttede ikke til nogen af ​​dem. Det her var ikke for meget. Jeg var, hvor det var meningen, jeg skulle være, og jeg var ikke ved at gå væk.

Så var hospitalet lukket. Ben havde lige fået denne chokerende diagnose og fik så ikke nogen besøgende igen før midt på eftermiddagen om mandagen. Alt var en sløring efter hans diagnose.
Efter udskrivelsen begyndte processen med at samle sæd til vores fremtidige børn, han fik en PET-scanning, en knoglemarvsbiopsi, en klipning. Alt skete så hurtigt.

Et eller andet sted i al den vanvittige tid mødtes vi med den overordnede hæmatolog på Princess Alexandra Hospital. Dette var vores anden aftale der, men ved denne her fik vi nyheder, der efterlod både Ben og jeg i absolut chok, og stadigvæk den dag i dag bliver jeg grædende bare ved at tænke på det eller høre Ben sige det. Lægen fortalte os, at han havde Trin 3 Avanceret Hodgkin-lymfom og at hvis han var blevet udiagnosticeret, ville han kun have 3 til 6 måneder tilbage at leve.

Derfra forklarede han vores behandlingsmuligheder og gav os alle de oplysninger, du kunne forestille dig. Det var utroligt overvældende og svært at vikle vores hoveder om.
Jeg var i tårer resten af ​​den aftale og klamrede mig til Ben, som om han var min livline. Da vi nåede tilbage til vores bil, så Ben og jeg på hinanden med tårer i øjnene. Hvordan var dette muligt? Vi havde kun lige fundet hinanden og kunne potentielt blive revet fra hinanden? Det var ikke fair. Et enkelt blik sagde det hele, men vi skulle komme igennem dette. Vi skulle kæmpe mod denne kræft som et hold. Vi ville ikke lade det ødelægge os eller tage ham væk, når han stadig havde så meget tilbage at leve for. Han var 29 på det tidspunkt, livet er egentlig kun lige begyndt.

Det var den aften, vi sad og diskuterede behandlingsmulighederne. Vi havde Beacopp eller ABVD. Hårdt og hurtigt eller langsomt og langt. En ville vare 3 måneder og en ville vare 6 måneder med mulighed for strålebehandling til sidst. Vi valgte livskvalitet i forhold til, hvor lang tid behandlingen ville tage. Vi tog det langsomt og roligt med ABVD.

Den 10. oktober 2021 begyndte Ben kemoterapi for at redde sit liv.
At gå ind i onkologisk dagpleje var som at gå ind i en krigszone, hver enkelt person i hver stol var en kriger, der kæmpede mod en krig inde i deres egen krop. Alle på forskellige stadier af behandlingen og alle modtager forskellig behandling. Vi var nye til dette, vi anede ikke, hvad vi kunne forvente andet end det, litteraturen havde fortalt os. En farmaceut sad sammen med os og forklarede alle stofferne meget detaljeret, men jeg spekulerer ofte på, hvor meget information der rent faktisk sank ind.

Det var overvældende og jeg kunne ikke stoppe med at se mig omkring og spekulere på, hvilken slags historier alle havde at fortælle, eller om de kunne guide os gennem denne skræmmende proces. Hvor syg skulle Ben blive? Hvor svært ville det være at håndtere? Kunne vi gøre det alene, bare os to i vores lille hus sammen? Forberedte min uafhængige forskning af ABVD mig virkelig på, hvad mit livs kærlighed var ved at udholde?

De næste par dage var vi hjemme sammen, og jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for at gøre hele processen så let for ham som muligt. Jeg prøvede at sikre mig, at han havde alt, hvad han havde brug for, for at sikre, at han havde væske og beholdt en slags næring i sit system på trods af sammenkogningen af ​​kemikalier, der strømmede gennem hans årer. Jeg kan ikke huske en hel masse om den følgende uge, jeg ved, at vi forsøgte at være så normale som muligt, fordi det at bevare en følelse af normalitet var nøglen i vores tilgang til dette monster i vores liv. Vi tog på arbejde, vi lavede middage sammen, vi faldt ind i en lille rutine med at være et nyt par, der bor sammen og starte et liv sammen.

Den 19. oktober, kun to dage før Bens anden dosis kemoterapi, faldt jeg ned ad vores bagtrappe, mens jeg tog skraldet ud. Jeg husker det nøjagtige øjeblik, hvor min ankel rykkede og brækkede, jeg kan huske, at jeg var på jorden nederst på trappen og skreg efter Ben og sagde, at jeg tror, ​​jeg brækkede min ankel. Jeg kan huske, at han lagde sin jakke om mine skuldre, ringede efter ambulancen, mine forældre, hans forældre, vores nabo sad sammen med mig og forsøgte at distrahere mig fra smerten. Jeg var i chok. I et varmt minut kunne jeg ikke mærke smerten, men da den ramte, var det et så stort chok for systemet, at jeg begyndte at græde og hyperventilere.
Mens Ben gned min ryg, så jeg op på ham med tårer i øjnene og spurgte, 'hvem skal tage dig til kemo på torsdag?' Velsigne hans sjæl, grinede drengen og sagde 'du nar, fokuser på dig lige nu, så finder vi ud af resten.' Den aften fik jeg at vide, at jeg havde en fuldstændig dislokation af højre ankel og et trimalleolært brud på bagsiden af ​​min ankel i stedet for foran. Jeg endte med at kræve operation for at få placeret 12 skruer, 2 plader og 1 stramtråd for at reparere min ankel. Jeg måtte også flytte hjem til mor og far, fordi jeg sad i kørestol og ikke kunne gå op og ned af trapperne derhjemme.

De følgende måneder havde deres op- og nedture for os begge, sammen og hver for sig. Den 2. december 2021 var vi 2 måneder i behandling og fik den første PET-scanning, som vi skulle have under behandlingen. Siddende på kontoret holdt vi nervøst hinanden i hånden og blev ved med at se på hinanden, usikre på, hvad nyheden ville være. Vi havde et håb om, at behandlingen virkede ud fra, hvad en anden læge havde nævnt og tegn, vi havde set i Ben.
Alligevel blev vi fuldstændig smidt ud, da lægen vendte sig mod os og meddelte, at Ben efter 2 måneder var i fuldstændig remission.

AFGIVELSE! Efter 2 måneder? Hvordan skete det?

Vi vidste ikke, hvilke kræfter der havde sat sig for at få det til at ske, men da vi så på hinanden, havde vi begge tårer i øjnene, og smilene på vores ansigter var klarere, end jeg overhovedet kan beskrive. Meget hurtigt begyndte vi at fortælle det til vores kære, men vi besluttede også at beholde det som en særlig juleoverraskelse for hans mors side af familien. Vi ønskede at gøre det til en særlig meddelelse og dele vores glæde med dem, der elskede os mest. 25. december 2021 delte vi nyheden. Der blev fældet tårer og et kollektivt lettelsens suk hørte og mærkes blandt os alle. Vi var alle bange. Alle berørte. Nu var vi alle lettede og spændte på fremtiden.

Under hele processen arbejdede Ben og jeg, betalte vores husleje, betalte vores regninger, prøvede at have små stunder ude sammen for at fejre livet, fejre normaliteten. Giv os en flugt fra den barske virkelighed, hvor han er så syg på trods af, at han er i remission.

Det føltes ikke rigtigt endnu, fordi han stadig så syg ud. Han mistede sit hår i uge 2 af behandlingen.
Hår, øjenbryn, øjenvipper, alt er væk.
På dette tidspunkt har jeg kendt ham længere uden hår, end hvad jeg har med det. For at være ærlig har jeg dog aldrig rigtig bemærket det for meget. Alt jeg nogensinde har set var Ben, manden jeg elsker, min kriger, min beskytter, kæmper for sit liv, kæmper for vores fremtid, kæmper for vores fremtidige børn.

Et eller andet sted hen ad vejen traf vi den fælles beslutning, at vi ville gøre, hvad vi kunne for at hjælpe med at øge bevidstheden om lymfombaserede kræftformer. Der var ikke nok derude til, at folk åbent kunne reflektere over eller indsamle information.

Jeg kan huske, at jeg fandt Lymphoma Australia, bestilte nåle og armbånd, læste deres artikler og fandt trøst i deres omfattende viden. Vi forventede aldrig at samarbejde med dem til vores racerteam, Longland Family Racing. Alligevel er vi her. De er fremtrædende på vores superkart, på vores holdtøj, på Bens racerdragt. De er fremtrædende i vores hjerter.
For evigt ætset ind i vores hjerter og for altid et stykke af vores historie og vores historie.

10. marts 2022 gennemførte Ben kemo!

Vi var endelig færdige! Vi var endelig kommet over målstregen! Det var en bedrift, der havde føltes så langt væk i så lang tid. En, som vi blev ved med at snakke om og blev ved med at sige, at når behandlingen var afsluttet, ville vi endelig virkelig være i stand til at forstå tanken om, at han var i fuld remission.
Samme weekend kom vi begge ned med Covid. Vi fik begge antistofinfusionen nede på Gold Coast University Hospital, vi reagerede begge forskelligt på covid. Ben vendte ret hurtigt tilbage, mens jeg blev ramt ret hårdt af det. Det har haft varige virkninger for mig, det har fået min astma til at blusse op igen og igen blive en fremtrædende ting i mit liv. Selv da Ben havde det værst, var hans naturlige instinkt at prøve at passe på mig, hvilket han gjorde spektakulært. Jeg er så utrolig heldig at blive elsket af ham, at opleve hvordan det er at dele et liv med en, der er ens holdkammerat. Livet kan være skørt, smukt, kaotisk og skræmmende på én gang.

Vi er nu i juli 2022, Ben har gennemført 12 runder med ABVD og 17 runder med strålebehandling.
Han er i fuldstændig remission, hans blodprøver ser smukt ud, hans hår er kommet tilbage, og alt i hans krop vender tilbage til det normale.

Vi er tilbage i vores hjem, vi tager skridt mod vores fremtid sammen. Vi har sat os mål, vi er kommet på banen med vores superkart, og vi er taget på vores første ferie sammen. Vi har delt så meget latter, vi har delt tårer, vi har delt frustration og alt andet, man kan forestille sig.

Når jeg ser tilbage, vil jeg forsikre det nye par om, at alt ville ordne sig til det bedste, at de er utrolig heldige, fordi en australier dør hver 6. time af lymfekræft. Vi slap for den statistik, men kun lige. Hver dag takker jeg mine heldige stjerner for Ben, hans voldsomme beslutsomhed, styrke, kærlighed, tillid, entusiasme, smittende latter, skæve personlighed, komfort, støtte, omtanke, mod, tapperhed og meget mere. Han siger altid, at vi besejrede kræften som et hold, og det tror jeg på. Det kræver en hær at udkæmpe en krig, og vi havde en hær omkring os under denne særlige krig. Jeg tror aldrig, jeg vil være i stand til at takke alle for alt, hvad de har gjort i løbet af det sidste år, eller for det, de vil gøre i resten af ​​vores liv. Vores familie, vores venner, der er en forlængelse af vores familie, de er de mest utrolige mennesker i verden. De andre krigere, som vi har talt med, og som delte deres historier med os og deres visdom, tak fra bunden af ​​mit hjerte. Uden disse samtaler, den brutale ærlighed, de åbne samtaler, tror jeg ikke, vi ville have overlevet det her på den måde, som vi gjorde.

Ikke to rejser er ens, men det er vores, og jeg er utrolig stolt af det. Jeg vil altid sige, at vi var heldige, vi vandt vores kamp, ​​men vi ved ikke, hvad der venter os. Det eneste, vi ved, er, at vi sammen kan overvinde absolut alt. Vi er nået så langt, vi kan ikke lade noget slå os ned nu.

Jeg fortryder ikke et eneste sekund af det sidste år. Jeg fortryder ikke et øjeblik, der førte til, at Ben og jeg fandt hinanden Tinder af alle steder og skabte et så stærkt bånd, at min sjæl har været i stand til at erkende, at han er min manglende brik. Han er min soulmate.

Så denne Lymphoma Awareness Month er mit mål at efterlade en arv af kærlighed, positivitet og viden.

Dette er vores historie, og jeg er så taknemmelig for den smukt komplicerede rutsjebane. Hver dag vil jeg arbejde for at skabe et trygt og åbent rum, hvor folk kan diskutere ting som dette, nå ud til dem omkring dig og ikke være bange for at tale.

Kræft, uanset hvilken slags er skræmmende.

Uanset om det er dig, der har det eller en du holder af, så er vi alle påvirket af det på et tidspunkt i vores liv. Det bedste, du kan gøre, er at have et støttesystem omkring dig, så du kan opmuntre dig og støtte dig.
Tal, snak er nøglen. Ben og jeg talte åbent om så meget, vi talte om øjeblikke, hvor han kæmpede, hvor jeg kæmpede, hvor vores mentale helbred kæmpede.

Ræk ud, skrig det fra hustagene, lad din stemme blive hørt, for at holde det inde kan kun ende med, at det bryder ud fra dig som en vulkan. Vær ikke bange for at tale om, hvad du tænker på, når du er på denne rutsjebane af en rejse.
Alle har deres afsætningsmuligheder. Brug dem. Læn dig ind i dem.

Hvis det ikke var for at læne mig op af forskellige ressourcer fra Lymphoma Australia for at få en form for viden om, hvad der foregik, tror jeg ikke, jeg kunne have klaret det alt for godt. Eller måske endda i det hele taget.

Det er okay ikke at være okay.

Jeg kunne ikke altid være stærk for Ben, og han kunne ikke altid være stærk for mig. Det handler om at give og tage, lytte til din krop, lytte til dine følelser og minde dig selv om, at det er okay at slippe det hele ud. Få det gråd, skrig i din bil, sæt din vrede musik på.
Omfavn dine følelser og læn dig ind i dem.

- Jess

Ben er nu tilbage og laver det, han elsker – superkarts! Longland Family Race Team dedikerer deres sæson til at øge bevidstheden om lymfekræft, mens de turnerer banerne og landet. Tak team!!

Support og information

Del dette

Nyhedsbrev Tilmeld

Kontakt Lymfom Australien i dag!

Bemærk venligst: Lymphoma Australia-personale er kun i stand til at besvare e-mails sendt på engelsk.

For folk, der bor i Australien, kan vi tilbyde en telefonoversættelsestjeneste. Få din sygeplejerske eller engelsktalende pårørende til at ringe til os for at arrangere dette.