Kerris historie: Burkitt lymfom

Under hele behandlingen var sygeplejerskerne og lægerne fantastiske. Jeg vidste ikke rigtig, hvad jeg skulle forvente; Jeg havde personligt ikke haft meget med kræft at gøre.

Da dette selv var en fuldstændig tilfældig diagnose, var familie og venner alle i chok, og de nærmeste til mig kæmpede også. Jeg ved, at det at have kræft ikke altid er en dødsdom, og på det tidspunkt var lægerne ret sikre på, at jeg kunne slå dette. Jeg tror ikke, der er nogen måde at forberede sig på det mentale aspekt af kemo. Jeg var som udgangspunkt indlagt i 3 måneder og fik kun lov til at komme hjem et par dage ad gangen. Jeg er også ekstremt selvstændig, og jeg kæmper med at bede om hjælp.

I denne periode blev jeg neutropen og måtte isoleres i et enkelt rum. Jeg havde ikke et større problem med dette, men det blev lidt ensomt, da der også var covid-lockdowns. Jeg fik ikke lov til at forlade værelset og kunne kun se venner og familie via videochat – som jeg også kæmpede med.

Kemoen fik ikke kun mit hår til at falde af (hvilket jeg forventede), men jeg endte med mundsår, der gik ned i min hals. Det gjorde det meget svært at spise, og jeg levede af gelé, yoghurt og vanillecreme i omkring 2 uger. Ikke kun det, men de måltider, der var på tilbud, var ikke tiltalende og nogle gange uspiselige. Som en diabetiker, hvis sukkerarter allerede blev påvirket af kemoen, var dette ikke en god situation. Jeg endte faktisk med madfobier, og den dag i dag kan jeg stadig ikke spise og tomatbaserede saucer.

Transport ind og ud af hospitalet var en smule vanskelig. Jeg bor en time fra hospitalet – hvis trafikken er god – og jeg kører ikke. Jeg var heldig at have venner, der kunne hjælpe mig, og jeg fik hjælp fra hospitalet og Leukæmifonden.

Jeg blev udskrevet fra PA-hospitalet den 10. december og havde et par ugers pause, før jeg fik en PetScan i februar. Dette viste, at 2 af tumorerne var væk, men den tredje var der stadig og begyndte at vokse igen. De mente ikke, at længere kemo var en mulighed. Stråling og operation var heller ikke en mulighed, og min levetid ville være 12-18 måneder. Dette var ikke gode nyheder.

CAR T-celle behandling

Hæmotologen henviste mig til Royal Brisbane (RBWH), hvor jeg var kandidat til Car-T-behandling, og jeg er i et klinisk forsøg. På intet tidspunkt har jeg nogensinde tænkt over, at det var en mulighed ikke at få disse behandlinger. Car-T var meget nemmere at håndtere fysisk og mentalt end kemoen. Det der dog er frustrerende er ikke at vide – i bund og grund er jeg på vagt og venter med kæledyrsscanninger hver 3. måned. De er nervepirrende. På begge hospitaler blev jeg tilbudt rådgivning, hvilket jeg gjorde. Jeg taler også på en Facebook-side og med Leukæmifonden. Jeg er også heldig, at min praktiserende læge er en kræftoverlever og forstår, hvad jeg går igennem. Jeg diskuterer åbent mine behandlinger og rejse med mennesker. Jeg oplever dog, at ikke alle forstår, og selvom du har en masse støtte, er det noget, som kun du kan gå igennem... ingen andre kan gøre det for dig. Det kan få dig til at føle dig isoleret og alene. Jeg tror også, det kan forårsage depression, og jeg har også taget fat på det problem.

Jeg arbejdede for Woolworths, da jeg blev syg. Jeg har været på ulønnet sygeorlov i de sidste 18 måneder, men min løndame fortalte mig, at jeg havde en indkomstforsikring, som hjalp. Min svigerinde oprettede en go fund me-side, som også hjalp, og Centrelink har også slået lidt til. Men det hele er stadig meget stressende. Du spekulerer på med hver eneste smerte … om det er tumorerne, der vokser. Hver gang jeg tager på hospitalet….skal de holde mig inde…..det er det ukendte.