Den 'uofficielle diagnose'
Jeg arbejdede i børnehuset
Hospital, jeg havde lige gennemført 100 km cykeltur fra MS Sydney til Wollongong og jeg
havde aldrig gjort noget lignende før og var ret glad som jeg havde været
fortalte, at jeg aldrig ville klare det. Jeg var ved at få mit liv på sporet, efter en skilsmisse og
min far og svoger var blevet diagnosticeret med kræft i juni – det
havde været hårde 6 måneder for min familie.
Efter at have arbejdet hårdt på et nyt job, dette
der skete en underlig ting i min hals, som nogle gange påvirkede min spisning og
vejrtrækning. Efter en første diagnose af astmaproblemer og derefter refluks, var jeg
bliver stadig ikke bedre. Lægen besluttede at lave en scanning, og de fandt en 'stor
masse' ved bunden af min hals.
Jeg ringede til min søster, en sygeplejerske og
Jeg sagde "de har fundet en masse i min nakke". Jeg syntes, det var mærkeligt, fordi det
Det var ikke en god terminologi at bruge til at tale om 'noget forfærdeligt, der sker med
andre mennesker'. Jeg forsikrede hende om, at alt ville være i orden, og det må være en slags
Forvirret, da ingen familie kunne være så uheldig at have 3 personer på 6 måneder
diagnosticeret med kræft.
Min læge forsøgte at ringe rundt til
få mig en tid hos forskellige specialister, men havde ikke held. Jeg kunne fortælle ham
ville hjælpe mig, og det var virkelig vigtigt. Han gav mig telefonnummeret til
følge op, når jeg fik muligheden. Denne 'store masse' distraherede virkelig min
fokus fra mit nye job som jeg elskede, så jeg lagde scanningerne i bagagerummet på bilen og
beslutter mig for at handle med dem på et senere tidspunkt, når jeg havde mere tid til at få hovedet
omkring det.
Men der kommer et tidspunkt, hvor du
tænk, "Jeg skulle ikke udsætte det her længere". Jeg havde en aftale med et øre,
Næse- og halskirurg. Jeg forklarede, at jeg kun lige var begyndt på et nyt job og kun
havde 5 dages sygemelding, så hvis han kunne skære det ud, så jeg kunne komme tilbage på arbejde. Jeg sagde, at jeg var glad for at omgå al biopsien
ting og gå direkte til operation for at få det her overstået og gjort
fået styr på. Jeg havde arrangeret at få det gjort hurtigst muligt.
På vej hjem ringede ØNH-fyren
mig tilbage for at sige "ring til din nærmeste apotek for at få nogle steroider til at starte
med det samme, da vi ikke kommer til at kunne operere”. Han havde snakket med
en medlæge, og de blev enige om, at det ser ud til, at jeg kunne få brug for kemoterapi. jeg
troede, at dette var usædvanligt, da kemo normalt er for mennesker, der har kræft.
Da jeg startede med steroiderne,
svarede inden for 24 timer og føltes faktisk fint. Det var virkelig forvirrende at
har denne livstruende sygdom og mærker ikke noget, da klumpen var begyndt
krympede, og jeg kunne spise og trække vejret næsten normalt.
Jeg havde weekenden at tænke på
ting. Jeg besluttede, at jeg gerne ville have den biopsi, han talte om
og det vil jeg gerne have med det samme. ØNH-manden ringede til mig først
Mandag morgen at komme på hospitalet med det samme til en af de hurtige biopsier.
Jeg fik et telefonopkald at præsentere for
hospitalet til en biopsi. Jeg fik ikke en tid, så jeg tænkte, om jeg ville
ende på intensivafdeling Jeg er det godt tidspunkt at få lavet en service på min cykel. Så jeg droppede
det afsted til cykelbutikken på vej til hospitalet. De glemte at fortælle mig de
havde ventet på, at jeg skulle lave proceduren, og jeg havde denne velkomstfest
som jeg ved i folkesundheden ikke er normalt. Stadig ingen sagde noget om
kræft, så jeg håbede stadig på, at det var en ond drøm. Det gjorde velkomstfesten
intet til at trøste min frygt, da alle var "super, super flinke" og ved dette
punkt det føltes som en tsunami inde i mig af, hvad der lå forude. Det var jeg ikke i stand til
behandle noget af dette på det tidspunkt.
Den "officielle" diagnose
Cirka en uge senere havde jeg en
møde med en hæmatolog, der fortalte, at massen i min nakke var 7 cm og var
"Diffus Large B Cell" og "Primært mediastinalt" lymfom. Det var lidt af et antiklimaks
Som du har fundet ud af på dette stadium, er tingene dårlige. Kemo startede
inden for 2 uger, få 'oparbejdet'. De har navngivet den proces passende.
Dette inkluderer flere scanninger og blodprøver og en knoglemarvsbiopsi - hest
sparkede dig i numsen var en rigtig god beskrivelse. Men så da jeg skulle
har en et år senere det gjorde ikke ondt. Jeg begyndte at holde optælling af nålene
men du mister overblikket, da jeg omfavnede min nye identitet som den "nye dx i seng 9".
'Ved dette virkelig sket?' jeg
spurgte min mor. Chokfaktoren tog så lang tid for mig at få hovedet rundt. jeg
kan stadig ikke tro, at det ikke var en dårlig drøm. Det var ikke før uger nede på banen
da jeg udfyldte papirer, spurgte jeg min hæmatolog, om min masse var
kaldet en tumor, og hvis den var ondartet. Det er en interessant sprogbrug –
ingen har nogensinde sagt, at du har en aggressiv form for kræft. Det skulle jeg være
trøstet, da de mere aggressive former for kræft er lettere at behandle.
Behandling
Virkningerne af kemo er akkumulerende. Du hopper tilbage
efter den første ret godt, og have omkring ti gode dage imellem på en
hver fjortende dag, men så langsomt, og
gode dage bliver mindre og mindre, indtil det bliver rigtig svært at fronte op til
hospital, når du ikke føler, at du er kommet over det sidste.
En lille detalje glemte jeg at spørge om
hvordan falder dit hår af? Vil jeg gå ned ad gaden og det bare
blæser af? Jeg må hellere blive hjemme, tænkte jeg. Jeg husker en af patienterne
Jeg mødte sagde "det sker omkring dag 17", så jeg blev hjemme til dag 21 og ventede.
Så skete det i brusebadet….bare at se det skylle ned i afløbet, det var det
tragisk. 
Jeg havde to ugers behandling og derimellem
havde disse injektioner for at hjælpe med at få knoglemarven til at pumpe. På et tidspunkt jeg
troede jeg havde et hjerteanfald og ringede til hospitalet. Det sagde de, at det er
normal del af behandlingen. Jeg var overrasket over, at jeg ikke vidste om det, men det
strategi er, at de ikke ønsker at fortælle dig alt, hvad der kan gå galt, fordi det
kan skræmme dig. Jeg troede ikke, jeg kunne blive mere bange!
På et tidspunkt droslen i min mund
blev uudholdeligt, og jeg ringede til hospitalet igen. De tilbød mig at komme
og hente nogle ting op, men da det var efter timer at komme til onkologien
afdeling for at få det. Jeg var uforberedt på dette….det er så rystet at se alt dette
skaldede mennesker, der ikke kan komme ud af sengen. Det kan jeg huske, at jeg var så taknemmelig for
dag, bare fordi jeg var i stand til at have min selvstændighed og køre min bil, selvom jeg
behøvede ikke at vaske min mund med bicarb sodavand, der stod på vejledningen
"god til rengøring af snavsede møbler, afløb og biler." Dette var stort set hvad
min mund føltes som.
Så meget af min identitet var bundet op
med det jeg laver. Jeg var nødt til at stoppe med at arbejde, men før jeg blev diagnosticeret, havde jeg været det
givet mulighed for at præsentere på min første nationale konference. Det var på dagen
efter jeg startede med kemo, men jeg skulle bare gøre det, efter det gav jeg mig selv
tilladelse til at være syg så længe det er nødvendigt. Jeg kunne ikke udsætte det længere.
Din hjerne forstår det ikke
kroppen er syg. Så små ting som at komme ud af sengen, som jeg har gjort hver gang
dag i mit liv, blev ekstremt hård. Jeg husker en dag det tog mig timer at
psyke mig selv op til at svinge mine ben over sengen for at komme i stående stilling. På
dette punkt vidste jeg, at jeg blev mere syg.
Nogle gange er ventetiden
sværeste del, så jeg prøvede at skære hjørner. Jeg fik en scanning for at se om kræften var væk, men
så kunne jeg ikke komme ind til min hæmatolog i 3 dage. Jeg lavede en aftale
med min praktiserende læge, og han sagde, at kemoen ser ud til, at det hele har virket. Så da min hæmatolog
fortalte mig, at jeg havde brug for radioterapi, følte jeg mig flået, men det var min skyld, at jeg ikke
venter.
Tænk positivt – IKKE!
På et tidspunkt i
i begyndelsen forklarede jeg min familie, hvorfor jeg ikke kunne gå videre med behandlingen. jeg
havde forventninger til mig selv om, at jeg skulle vide, hvad jeg skulle gøre som professionel,
men jeg følte mig bare så overvældet over rejsen forude. Jeg havde det ikke godt
forståelse af onkologi – jeg følte stadig sammenhængen mellem kræft og døden, hvilket
er ikke tilfældet i disse dage. Masser af mennesker overlever, som ikke engang ender i
Hospital. Jeg var bare ikke klar over dette, og det krævede meget at berolige.
Mit selvværd var især
skrøbelig og tanken om at ende med at blive oppustet af steroiderne, ude af stand til at gå
ude i solen på grund af kemoen og ikke have hår var strået, der knækkede kamelens ryg – så jeg spurgte om
de kunne lindre mig. Jeg forstod stadig ikke, at så mange mennesker bliver helbredt
fra kræft, og det overraskede min hæmatolog, som jeg havde bedt om
dette da jeg havde en god chance for at overleve. MEN, det var påske på dette tidspunkt og
en af mine niecer vandt konkurrencen om at gætte påskeæg. Der var 718 æg.
Da jeg spurgte, hvordan hun fandt på sådan et tilfældigt tal, forklarede hun, at hun
er 6 i gang på 7, men vil virkelig gerne være 18. Jeg indså på dette tidspunkt, at jeg var nødt til at gøre
hvad end det kræver at se dem alle blive 18, selvom jeg var tyk, hvid og skaldet.
Lymfom Australien
Jeg havde en brochure fra en ven
om værket Lymphoma Australia. Det var den bedste information, jeg havde
tilgængelig i forhold til de historier, den delte om folks liv, hvordan de
trukket igennem. Jeg gav den til hele min familie at læse. Jeg havde fået et par stykker
brochurer og kiggede på internettet, men dette var enestående stykke arbejde
sat sammen af mennesker, der virkelig forstod, hvad du ønskede at høre med håb
som du kan komme igennem. Jeg var nok lidt forudindtaget, da den havde et par
historier derinde om Rugby League-spillere, der havde lymfekræft. Begge mine brødre spillede
for Manly, så jeg vidste lidt om, hvor hårdt du havde trænet for at komme op på det niveau.
Det er her, du værdsætter vigtigheden
af forskning. Min hæmatolog var en af de bedste, men de råd fik jeg
var baseret på, hvad de 'mener' var det bedste, de kunne gøre på den forskning, de
havde, men ingen ved det med sikkerhed, da der ikke er forskning nok. Det var mit valg
til om man skal have strålebehandling efter kemoen, men givet den aggressive
de mente, at det var det bedste skud, for at forhindre det i at komme tilbage.
Jeg var enig dengang, men selv det sidste år ændrede behandlingsmetoderne sig.
Lymfom Australien hjalp mig med at navigere på denne rejse.
Livet efter behandling – Parlamentet til Opera
Det var svært at afslutte behandlingen. jeg
troede aldrig det kunne være tilfældet på grund af det du har været igennem, men
det er forventningen om, at noget kunne gå galt, og at du har været det
gennem alt dette kun for at falde fra hinanden. Det er svært at vide, hvor meget information man skal bruge
få tilbagefald. Jeg ved, at nogle mennesker ikke vil vide meget, men jeg ville gerne
ved alt. Men da de fortalte mig alt, ville jeg pludselig lade være
kender.
P2O var så fantastisk
oplevelse for mig i sådan en svær tid. Det tager tid at vænne sig til at gøre
ting som at købe en ny cykel og have tillid til, at du vil være med
år, indtil den er slidt op. Det er godt at have en undskyldning for at komme ud i
solskin og pas på dig selv. Og bare give dig selv lov til at nyde tingene
bortset fra vigtigheden af at passe på dit helbred. Dette er ikke en af mine
stærke sider, så det var godt at have et mål om at dyrke noget motion, og online-fællesskabet
med Strava opmuntrende hinanden var også en virkelig nyttig del af
forberedelse. Jeg delte dyrebare øjeblikke med en af de andre ryttere, der har
også haft lymfekræft, når alt gør ondt og sveder som en sindssyg, men at være
at leve og nyde livet og komme sidst kunne være sådan en buzz.
Kammeratet på den tur var
fantastiske. Under turen var der en strækning på 20 km, hvor vi skulle have en bus som
der var vejarbejde på M5. Alle var så skuffede, men jeg var glad
inde for at have en undskyldning for at tage det roligt. Jeg kan huske, da vi kom i mål
linje, og de spurgte, om jeg ville føre pelotonen ind i operahuset. Det
var et af de lykkeligste øjeblikke i mit liv, jeg aldrig vil glemme.
Jeg levede lykkeligt til deres dages ende
Lige før jeg blev syg havde jeg
kontaktede denne fyr, jeg kunne lide, og spekulerede på, om der var nogen chance for, at vi kunne finde sammen.
Da jeg blev syg, opgav jeg ligesom det håb, men han ringede til mig ud af det blå
for at se, hvordan jeg havde det. Vi snakkede under min behandling og den lange og
det korte af det er, da jeg fik det bedre, han ringede stadig til mig, og vi blev gift 6
måneder senere. Det er det bedste, der nogensinde er sket i mit liv, og hvis jeg
ikke var blevet syg, var det nok ikke sket.
Jeg kan huske, at jeg gik til "Se
Good Feel Better'-program. Jeg var måske lidt for tidligt, som det var før alle mine
håret var faldet af. Da jeg sad omkring en gruppe kvinder, som tog deres parykker af
Jeg ville kaste op. Jeg hørte ikke til, jeg ville ikke høre til, og alligevel vidste jeg det
Jeg skulle få medlemskab, da jeg også ville være skaldet.
David og jeg red
Parliament2Opera 2014 rytter sammen fundraising til Lymfom Australien. Hvornår
vi blev gift, blev vi enige om, at på grund af det, der var sket, ville vi lave
vores bruderegister for Lymphoma Australia og vores venner sponsorerede os til at gøre
turen, som var fantastisk.
Jeg har stadig 3 månedlige check
ups og få en ny scanning næste måned. Jeg har stadig en restmasse efter
behandling og behov for hold øje med det og sørg for at det ikke gør det
ændre form... endnu vigtigere er jeg nødt til at komme tilbage i træning, som jeg ved
at jeg ikke har været på min siden sidste P2O, og der kommer endnu en
dette år.
Da jeg trænede til P2O I
indså, at jeg blev nødt til at få en bedre holdning, så jeg ændrede teksterne
til Gloria Gaynors sang "I will survive". Det er en sang om en pige, der sætter hende
livet sammen igen efter et dårligt forhold, men jeg ændrede det til at handle om mig
lære at leve uden lymfekræft.
