Hiya!
Jeg hedder Mina.
Jeg nyder at danse, arbejder med uddannelse og har en smuk fireårig datter.
Da jeg var 26 fik jeg diagnosen Fase 2 Nodulær sklerose Klassisk Hodgkin-lymfom – ugunstig, den 19. august 2021.
Den 9. juli 2021 lavede jeg en aftale. Da jeg ringede, fik jeg at vide, at min faste praktiserende læge var på orlov, så jeg besluttede at se en anden praktiserende læge. Jeg havde set denne praktiserende læge et par gange før for både mig selv og datteren, da min faste ikke var der. Lang historie kort, jeg er glad for, at jeg så ham den dag, og han er nu vores faste praktiserende læge. Jeg fortalte ham om min åndenød og et par andre ting, der generede mig. Han sagde faktisk "hvordan kan du have så mange ting galt"? Han tjekkede mine lunger med et stetoskop, og selvom de lød klare, sendte han mig til røntgenbillede og blodprøve.
Ti dage senere så vi på resultaterne sammen, og til vores overraskelse viste det en masse i mit bryst. Han sendte mig til en CT den dag og ringede til mig næste morgen for at gå ind ASAP. Derfra vidste jeg, at mine resultater ikke var fantastiske, og jeg husker specifikt, at jeg tænkte ved mig selv "jeg har fået kræft".
Han ringede til mig, så snart jeg ankom, og vi så på resultaterne. Bestemt masse i brystet, som var nogenlunde på størrelse med en tennisbold og en håndfuld andre knuder rundt om halsen også. Rapporten sagde, at dette i høj grad tydede på lymfom. Han ringede til hospitalet, da jeg sad ved siden af ham. En henvisning blev foretaget, og jeg var nødt til at vente på, at de kontaktede mig. Jeg takkede ham og gik ud. På dette tidspunkt vidste kun min mor, at jeg havde fået foretaget en CT-scanning, og et par dage senere fortalte jeg mine to søstre, hvad der foregik. Jeg ønskede ikke, at resten af min familie skulle vide det, før jeg selv havde svar.
Hospitalet kontaktede mig to dage senere, og før jeg vidste af det, blev jeg booket ind til en aftale med luftvejene og fik planlagt en biopsi og PET-scanning, før jeg overhovedet havde set dem. Jeg husker min første aftale med luftvejene. Vi gennemgik alle mine notater fra min tidligere praktiserende læge (ikke ham, der bestilte den første røntgen, den før, som jeg ikke længere ser). Han sagde, at den antibiotika, næsespray og refluksmedicin, jeg havde taget i løbet af de sidste par måneder, sandsynligvis ikke virkede, fordi det sandsynligvis var lymfom og ikke noget andet. Det blæste mit sind.
Blodprøven, som jeg havde, viste også let neutrofili, et symptom på lymfom. Det var her, jeg begyndte at samle andre symptomer, jeg oplevede, som også omfattede kløe. Primært i mine fødder. Jeg var i Broome i maj 2021, og i løbet af natten vågnede jeg op med en så intens kløe, der føltes så dyb, at jeg ikke kunne nå den. Jeg kan huske, at jeg tændte min lommelygte på at lede efter myg midt om natten, men jeg kunne aldrig se nogen. Jeg tænkte ikke meget mere over det.
En anden ting, som jeg oplevede, var at føle mig utilpas, når jeg lå fladt. Jeg havde svært ved at trække vejret og lavede mærkelige lyde, da jeg prøvede at sove på ryggen. Jeg fik at vide, at dette skete, fordi massen i mit bryst pressede op mod mit luftrør.
Min første biopsi kom tilbage i tvivl (bronkoskopi), så vi havde brug for endnu en. Min læge foreslog tre forskellige procedurer, og de blev alle afvist af radiologen og ØNH-kirurger, da de alle blev anset for at være for risikable. Jeg endte til sidst med at få lavet en mediastinoskopi - som dybest set var en excisionsbiopsi.
En uge senere den 19. august 2021 fik jeg mine resultater. "Jeg går ud fra, at du har fået resultaterne"? spurgte kirurgen. "Ikke endnu" svarede jeg, mens jeg tænkte på den sms, jeg modtog for et par minutter siden om en planlagt hæmatologisk tid.
"Jeg er ked af at fortælle dig dette, du har Hodgkin lymfom".
En af mine søstre ventede på mig udenfor, og da jeg gik ud med et tvivlsomt grin på læben, vidste hun det med det samme. I løbet af de næste par uger fortalte jeg det til min familie, gennemførte et par ekstra tests (blodprøver, lungelungefunktionstest og ekkokardiogram) og havde flere andre aftaler, alt sammen som forberedelse til behandling. Min besluttede behandling var fire cyklusser med ABVD-kemo efterfulgt af 30.06 Gy i 18 fraktioner til mit mediastinum (stråling til brystet).
9. september 2021 var min første omgang kemo, og ugen før besluttede jeg mig for at farve mit hår grønt. Du ved, for lymfombevidsthedsmåneden.
Jeg besluttede også at dokumentere hele min oplevelse gennem video og billeder og begyndte at dele den på sociale medier, mens jeg indsamlede penge. Jeg syntes, det var meget passende i betragtning af, at jeg startede behandling for lymfekræft i løbet af måneden for oplysning om lymfekræft.
(Et link til mine videoer er nederst på denne side)
I hvert fald gik den første runde kemo uden problemer. Vi brugte en almindelig kanyle, da jeg besluttede at se, hvordan mine vener holdt op, før jeg gik med til en PICC-linje. I de første to dage efter havde jeg udviklet så intense hovedsmerter, at jeg gik tilbage for at se hæmatologiteamet og endte på smertestillende medicin. Jeg havde også slem kvalme og træthed, som holdt sig i de følgende par måneder. Ved udgangen af de fjorten dage havde jeg det okay og for det meste forberedt på at gøre det hele igen.
Mit hår på den anden side var allerede begyndt at falde af. Det var omkring den 10. dag, hvor jeg begyndte at lægge mærke til det. 2. runde kemo mine årer samarbejdede ikke og var svære at komme til. Efter tre mislykkede forsøg på at få en kanyle ind blev jeg sendt op for at få sat en i gennem ultralydsvejledning. Jeg var også booket ind for at få en PICC-linje de følgende fjorten dage.
Denne kemo var fin, og de bivirkninger, jeg fik denne gang, var hovedsageligt i min mave. Jeg havde virkelig slem kramper - det var mærkeligt.
Mit hår var også virkelig ved at falde af nu. Det var overalt i huset, over hele mit tøj, gennem mine lagner og endda i min mad. Jeg barberede det af med min familie omkring mig. Det var mere følelsesladet, end jeg havde forventet, og selvom jeg græd det meste af det, føltes det fantastisk ikke at skulle se mit hår falde af. Det tog noget tid for mig at vænne mig til mit skaldede hoved. Jeg tror, min datter reagerede bedre på det end mig. Cyklus et var nu afsluttet.
De næste tre cyklusser var meget de samme med hensyn til kemo. De bivirkninger, jeg hidtil havde oplevet, var for det meste under kontrol på dette tidspunkt, men det var her, den perifere neuropati i mine fødder begyndte at snige sig ind. Ved cyklus tre havde mine fødder så ondt, at jeg gik glip af en dosis vinblastin og havde 75 % vinblastin til cyklus fire (dette er et af kemomedicinene og kan beskadige nerver). Jeg var på forskellig smertestillende medicin for dette, og efter to uger fik vi endelig smerterne under kontrol. 16. december 2021 var min sidste runde kemo. Det føltes så mærkeligt at gå ud af hæmatologisk dagafdeling, vel vidende at jeg ikke skulle tilbage om to uger. Det føltes godt at vide, at jeg ikke ville bruge det meste af min tid på at føle mig forfærdelig. De første ti dage havde jeg det normalt forfærdeligt og brugte det meste af tiden i sengen eller på sofaen, og de sidste tre dage var mine "gode dage", før jeg gik tilbage efter mere. Kemo slog mig virkelig rundt.
Den 24. december 2021 havde jeg min strålingsplanlægningsdag, hvor jeg blev målt, stillet op og tatoveret. Jeg fik også taget min PICC-linje ud. Det føltes fantastisk. Min post-kemo PET-scanning var en mærkelig en. To timer efter jeg havde fået det gjort, ringede min hæmatolog til mig og fortalte mig, at hun bookede mig ind til en biopsi, da der var et par knuder, der så aktive ud i min hals. To dage senere fik jeg biopsien.
Heldigvis viste resultaterne ingen tegn på lymfom, og jeg blev erklæret i remission den 15. februar 2022.
Jeg begyndte med stråling ugen efter den 22. februar 2022. Stråling var en tur i parken sammenlignet med kemoterapi, selvom den brændende lugt var overvældende, og lyden af maskinen, mens den manøvrerede strålingen gennem mit bryst, var uhyggelig.
Under stråling og et stykke tid efter gik jeg tilbage til min dansetime en gang om ugen. Det føltes fantastisk, men jeg kunne bestemt mærke, at min krop havde været igennem traumer og stadig helede i form af åndenød, træthed og styrke.
Efter at have tænkt over det i et stykke tid, da jeg ved, at det er ret kontroversielt, besluttede jeg at ringe på min sidste dag med stråling – den 18. marts 2022. For mig betød det at ringe på klokken blot, at jeg havde gennemført det tilsigtede behandlingsforløb for min diagnose – uanset om jeg får tilbagefald eller ender med en sekundær kræftsygdom i fremtiden.
De følgende måneder har mildest talt været interessante. I løbet af maj fik jeg COVID af min datter. Mine symptomer var for det meste håndterbare, og efter at jeg kontaktede mit team, fik jeg tilsendt PAXLOVID antiviral medicin. Dette hjalp enormt, men jeg oplever stadig lang COVID. Yderligere er jeg gået tilbage til at arbejde på deltid som uddannelsesassistent, hvilket jeg nyder, men måtte stoppe min dansetime, da den falder på en af mine arbejdsdage. Jeg mangler endnu at finde en anden klasse!
Følelser har bogstaveligt talt været her, der og alle vegne.
Under behandlingen var jeg "følelsesmæssigt stabil". Det troede jeg, at jeg var på det tidspunkt. Jeg tror, fordi alting skete så hurtigt med så mange forskellige aftaler, at jeg ikke rigtig havde meget tid til at behandle. Jeg følte også, at det var sværere at se min datter se mig gå igennem dette end at skulle gøre det selv.
Anywho, nu hvor jeg er færdig med behandlingen og er i remission, er mit mentale helbred absolut værre, end det var, hvor jeg ikke troede var muligt. Det lyder skørt, men det giver mening. Jeg har en del overlevendes skyld, og jeg er ret sikker på, at jeg stadig benægter det, der lige er sket. Men med det sagt lærer jeg langsomt om og accepterer min nye "normale".
Den 13. juli 2022 var min tre måneders PET-scanning efter behandlingen, og den viste, at jeg stadig er i remission.
Lymfom Australien er en vidunderlig organisation, der støtter mennesker med lymfom over hele landet. Deres Facebook-side var en stor hjælp under behandlingen, og jeg satte pris på at læse alle de forskellige indlæg. Det var en platform til at indgå i samtaler med andre mennesker, der har oplevet eller oplever meget lignende ting.
En anden organisation, der var meget støttende under behandlingen var Unge Cancer Service som var beliggende på mit hospital - Sir Charles Gairdner i Nedlands, WA. Denne service yder støtte til personer i alderen 15-25 år, og fordi jeg kun lige var fyldt 26 år, skrabede jeg mig ind i huden på mine tænder. Jeg var endda så heldig at deltage i to 'Livet nu'-programmer, som fokuserer på rehabilitering for unge, der er ramt af kræft. Jeg har mødt nogle fantastiske mennesker der, og jeg kalder dem nu venner.
En anden ting, jeg fandt meget nyttig, var at se andres oplevelser med Hodgkin-lymfom.
Som jeg kort nævnte før, har jeg dokumenteret alt, og alle mine videoer er på YouTube for at se med håb om, at jeg kan hjælpe nogen gennem deres oplevelse. Hvis du vil have et ur, skal du følge nedenstående link, og det fører dig til dem alle. Nogle af dem er lidt lange, og der er nogle gange bandeord. Hvis du vælger at se dem, håber jeg, at de hjælper dig på en eller anden måde.
Kræft suger, og jeg håber, hvor end du er i din lymfomoplevelse, ved, at dine følelser er gyldige, og du har lov til at føle. Jeg ønsker dig alt det bedste.
– Mina
YouTube-kanal: https://www.youtube.com/user/xxminaxxlala
