Nyt klinisk forsøg tilgængeligt i Australien for Waldenstroms makroglobulinæmi (WM).
Hej, mit navn er Steve McGuigan. Jeg kommer fra en lille by oppe i bjergene i Mid North Coast, vest for Coffs Harbour kaldet Dorrigo. Dette er min kræfthistorie. Den 22. november 2012 blev jeg diagnosticeret med Waldenstroms makroglobulinæmi, og et par dage efter blev jeg hastet til Royal North Shore Hospital med blodprøver, der viste, at mit proteinniveau var enormt, og de var nødt til at fjerne det høje unormale protein fra mit blod, ellers ville deadline.
Jeg var i Royal North Shore i en uge og kom mig over plasmaudvekslingsbehandlingerne og gik på kemoterapi. Jeg havde 6 cyklusser af kemoterapi, men da mit protein blev testet igen, blev behandlingen sagt at være mislykket, så jeg startede med en anden form for kemoterapi, og efter 6 cyklusser af det, blev jeg så testet igen, og min hæmatolog sagde, at det også var mislykket. Så efter en måneds hvile blev min tredje type kemoterapi påbegyndt. Jeg var rimelig til middel i forhold til det, og så ved juletid 2013 udviklede jeg helvedesild, og jeg tilbragte to uger på Coffs Harbour Hospital med intense smerter, den største smerte, jeg nogensinde havde haft i mit liv.
I hvert fald faldt det til sidst, og jeg fortsatte min tredje runde kemoterapi, og det førte op til en knoglemarvstransplantation i september 2014 på Royal North Shore under professor Ian Kerridge. Jeg havde alle prøverne og alle biopsierne, men i sidste øjeblik ringede professor Kerridge til mig og sagde, at knoglemarvstransplantationen ikke kunne fortsætte, fordi han sagde, at min kræftsygdom faktisk var kommet videre i behandlingen.
I hans udtryk sagde han, at det faktisk fordobledes, og at en knoglemarvstransplantation ikke ville være en mulighed, fordi det ville være mislykket. Så jeg sagde, "jamen hvad sker der nu", fordi jeg vidste, at professor Kerridge havde sagt, at jeg havde nok kemoterapi, og at de ikke rigtig ville give mig mere. Han sagde til mig "der er et klinisk forsøg i gang på Concord Hospital, jeg vil gerne have dig til at gå ned og se, om du er berettiget til det kliniske forsøg".
Så jeg holdt samme dato: den 3. september 2014, og kom ned til Concord Hospital i stedet for Royal North Shore og mødte professor Judith Trotman og hendes fantastiske team på Concord Hospital. Igen lavede jeg alle de nødvendige tests for at få mig videre til forsøget og fik succes med forsøget og ville begynde på Ibrutinib, så jeg fløj ned igen.
Den 24. september 2014 fik jeg min første recept på Ibrutinib og begyndte at tage tre kapsler om dagen. Jeg begyndte at få det bedre inden for den første uge. Jeg bemærkede en ganske stor forbedring i mit energiniveau og også min evne til at få en ordentlig søvn, og jeg har ikke flere næseblod.
Jeg har nu været på prøve i en måned, og det ser ud til at virke. Så endelig efter næsten to år har jeg haft succes, og for mig er dette et virkelig glædeligt øjeblik.
Jeg kan ikke rose lægepersonalet og de mennesker, jeg har mødt undervejs. Jeg er 600 kilometer væk, og mit nærmeste hospital er Coffs Harbour og min hæmatolog Dr. Jolanta.
Benson er forbundet med professor Kerridge, og de har et tæt samarbejde med professor Trotman. Med alle så forbundet og arbejder sammen, føler jeg mig tryg og har tillid til det medicinske system. Jeg føler, at jeg havde lidt af en sejr, mere end en smule af en sejr, dette er livsændrende for mig, og jeg håber bare, at dette stof i fremtiden vil være tilgængeligt i Australien og være i stand til at hjælpe de fattige mennesker, der får denne rådne sygdom.
Ibrutinib, er det, de kaldte et "target drug", jeg troede på, at dette er fremtiden, og jeg er spændt på at være en del af det og ekstremt spændt på at blive forbundet med dette forsøg på Concord Hospital*, og jeg har nu en fremtid, det er en lysende en for mig selv og også for holdet, især de har succes med at få lægemidlet godkendt i Australien til brug for fremtidige australiere. Jeg takker alle involverede. Jeg har levet halvt i de sidste to år, og tingene er helt sikkert vendt i den sidste måned eller deromkring for mig, og hvis jeg kan hjælpe nogen i fremtiden, vil jeg virkelig gerne.
Held og lykke og Gud velsigne alle mine venner i den medicinske verden. Tak skal du have.
*Redaktørens note: PCYC-1127-CA-studiet er et randomiseret dobbelt-blindt studie af Ibrutinib eller placebo i kombination med rituximab i forsøgspersoner med tidligere behandlet symptomatisk recidiverende Waldenstroms makroglobulinæmi. Det er også åbent på Royal Adelaide, Peter MacCallum Cancer Centre, Melbourne og Canberra Hospital. Arm C, som Steve er på, giver Ibrutinib alene til alle patienter med sygdom, der har vist sig at være refraktær over for rituximab. Denne arm lukker snart, men hovedundersøgelsen vil fortsætte med at rekruttere i flere måneder.
