Dette er et billede af min mand Ben og jeg, taget den 28. september 2022 omkring kl. 7. Vi var ude og fejre min 30 års fødselsdag. Vi fejrede også vores en måneds bryllupsdag. Tre timer før dette billede blev taget, fandt vi også ud af, at jeg havde to store masser, der voksede i mit bryst og invaderede min brystbensknogle.
Spol tilbage til en måned før, Ben og jeg blev gift i Melbourne. Jeg havde det ikke dårligt på vores bryllupsdag; Jeg havde ingen af de symptomer, som man skulle tro, at en med kræft ville eller burde have. Jeg var fysisk den stærkeste, jeg havde været i årevis.
Efter en uges ferie på vores mini-bryllupsrejse kom vi hjem, og jeg fløj direkte til Sydney for at starte mit nye job. Jeg havde netop landet mit drømmejob som leder af HR-transformation for en stor ældre pleje- og sundhedsudbyder. Mine første to uger involverede masser af flyvning mellem Melbourne og Sydney, og efter min første uge følte jeg mig træt, hvilket jeg satte mig til at stå op kl. 5 og fangede røde øjne til Sydney, møde nye mennesker, arbejde og sove et andet sted. Jeg syntes ikke, der foregik noget uhyggeligt.
Sarah og Ben fejrer hendes 30 års fødselsdag og deres en måneds bryllupsdag
Begyndelsen af min anden uge den mandag, da jeg fløj op til Sydney, følte jeg en smerte i mit bryst. Det var ikke en vejrtrækningspine, men mere en konstant skarp piercing smerte i mit brystben. Jeg regnede med, at jeg havde trukket en muskel ved Pilates, men smerterne eskalerede gennem ugen, og da jeg kom tilbage til Melbourne, bookede jeg ind til min læge den følgende onsdag.
Min praktiserende læge Elaine var ikke overbevist om, at det kun var en trukket muskel, og sendte mig afsted til akutte blodprøver for at se, om jeg havde en blodprop fra al den flyvning. Klokken 6 den aften ringede Elaine til mig og sagde, "du har en forhøjet D-dimer, jeg formoder, at dette er en blodprop, du skal først have en CT-scanning i morgen tidlig". Jeg var ikke begejstret for dette, men vi kom i det mindste tættere på, hvad der forårsagede brystsmerterne.
Jeg vågnede om morgenen den 28. september, det var en torsdag og dagen for min 30 års fødselsdag. På dette tidspunkt kunne jeg kun hviske, fordi vibrationerne fra mine egne stemmebånd ville give mig ulidelig smerte. Jeg hviskede "tillykke med en måneds jubilæum" til Ben og bad ham så køre mig til min CT-scanning.
For at være ærlig var jeg så i zonen på arbejdet den dag, at jeg ikke engang tænkte på scanningen resten af dagen. Jeg var fokuseret på min første uge på kontoret i Melbourne, møde nye mennesker og travlt med at opbygge mit brand som "den mærkelige nye pige, der hvisker". Men klokken 4 ringede min telefon, jeg genkendte Elaines nummer og svarede: "Hej Elaine, hvad dør jeg af?" Hun sagde "Se, vi skal arbejde os igennem dette, men din CT-scanning har vist to store masser i dit bryst. Den ene på størrelse med en lille sød kartoffel og den anden en kiwi. Begge masser presser helt op mod din brystbensknogle. Det er højst sandsynligt lymfom, men vi skal tage en biopsi for at bekræfte, har jeg din tilladelse til at ringe til en onkolog?” Det var et livsændrende telefonopkald, hvad du aldrig forventer at modtage, især ikke på dine 30th fødselsdag!
Ben med Sarah, mens hun havde sin første CT-scanning
Ben og jeg gik ud til fødselsdagsmiddag, parma og margs, og kl. 7 mens middagen ringede min telefon, et ukendt nummer. Jeg svarede og det var min nye onkolog Kirstin, hun sagde “Tillykke med fødselsdagen Sarah, jeg har booket dig ind til i morgen, vi ses da, vi har dig”. Det telefonopkald i det øjeblik var det mest betryggende, der var sket for mig den dag. Og jeg tænkte, gad vide hvor mange andre der fik en onkolog til deres 30 års fødselsdag, det er ret unikt!
Næste dag mødte Ben og jeg Kirstin, min onkolog fra Blodafdelingen på Cabrini Hospital i Malvern. Hun forklarede, at dette viste sig som Hodgkins lymfom, og at en PET-stadiescanning var afgørende for at bestemme, hvor ellers tumorerne var, og vurdere, hvilket stadium jeg var på. Kirsten talte igennem, hvordan behandling kunne se ud uden at kende den officielle diagnose. Vi forlod den aftale med scripts til smertebehandling, den iscenesatte PET-scanning booket, samt to biopsier booket ind. Vi gik afsted og følte os lidt mere komfortable med situationen.
Så i næste uge fik jeg PET-scanning og så et par dage senere biopsierne. Det var en hård tid, for lige så meget som jeg ønskede ikke at tænke på dette 24/7, var smerten i mit bryst, selvom den var håndterbar, en konstant påmindelse om, at der skete noget, og at det ikke var godt.
Sarahs første PET-scanning, der viser tumorerne i hendes bryst
Torsdag den 13. oktober, præcis to uger siden min CT-scanning, var dagen, hvor vi fik den officielle diagnose. Ben og jeg tog til Cabrini og mødtes med Dr. Kirstin. Hun sagde: "Det er ikke dårlige nyheder, det er bare ikke, hvad vi havde forventet." Min diagnose var primært mediastinalt diffust stort B-cellet lymfom. En sjælden og aggressiv form for non-Hodgkins lymfom, jeg var i fase 2E. Dette ændrede vores behandlingsplan dramatisk. Kirsten ledte os gennem min kur, DA R EPOCH, og konceptet med, at jeg fik dagkemo, blev hurtigt erstattet med indlagt immunterapi og kemoterapi fra mandag til lørdag i en 21-dages cyklus. Kirsten sagde, "Jeg har booket dig ind til din PICC linje, vi starter kemo på mandag, Suzanne, en af vores sygeplejersker venter på dig nu, og hun vil besvare alle spørgsmål, du har, og fortælle dig om fertilitetsmulighederne" .
Så Ben og jeg satte os ned med Suzanne, og hun sagde, "det er meget, lad os lige trække vejret, og jeg vil lede dig igennem, hvad jeg har forberedt, vi har dig". Hun forklarede denne mytiske PICC-linje, og hun sagde, at jeg kunne forvente at miste mit hår hurtigt. Jeg sagde til hende: "Jeg tror, Kirsten kan have fået mig til at forveksle med en anden patient, fordi hun sagde noget om fertilitet? Mine tumorer er i mit bryst, ikke mine æggestokke, hvad har lymfom med min fertilitet at gøre?"
Jeg ser tilbage på dette spørgsmål og griner, fordi det nu er meget tydeligt for mig, men det viser, at når man er ny med kræft, er alting helt fremmed. Jeg var på en stejl indlæringskurve. Vi havde ikke tid til at fryse æg, og efter mødet med en fertilitetsspecialist dagen efter begyndte vi månedlige injektioner i håbet om at bevare min fertilitet.
Ved udgangen af ugen havde vi fakta, vi havde planen. Vi havde 48 timer til at fortælle vores venner og familie, før jeg startede behandlingen. Søndag aften var vi udmattede. Jeg trak min arbejdskuffert frem og i stedet for at pakke til Sydney, begyndte jeg at pakke til mit hospitalsophold. Vi følte os så klar som nogen kunne være forud for deres første uges behandling.
Dag et af behandlingen ankom, min PICC linje blev sat i, og min første cyklus løb fra mandag eftermiddag til lørdag morgen. Det tog ikke lang tid, før sygeplejerskerne og det bredere medicinske team fandt ud af, at jeg var "den type patient", og de begyndte at holde mig mere informeret med ting, der hjalp mig til at føle mig mere komfortabel og i kontrol. Det var de simple ting som at dele resultaterne, når jeg tog mit blodtryk eller min temperatur. At tage det ekstra sekund for at sige 36.8 var en sejr for mig og fik mig til at føle mig mere bevidst om min krop. Som kræftpatient mister du meget troen på din egen krop, og at kende dine egne resultater, dine egne data, er med til at bringe noget af den tabte kontrol tilbage.
Sarah fortsatte med at gennemarbejde sin behandling med hjælp fra sygeplejerskerne.
Jeg besluttede at fortsætte med at arbejde under hele min behandling. Den første morgen jeg vågnede på hospitalet havde jeg det godt. Så jeg satte mit spisebord op som mit skrivebord, åbnede min bærbare computer og begyndte at arbejde. Et hold sygeplejersker kom travlt ind, klar til at tage blod, lave observationer, tage min vægt osv. Jeg kan huske, at jeg kiggede op på alle og sagde, "jamen det går ikke, jeg har et møde nu!" Emily, en af sygeplejerskerne, kiggede mig op og ned og lo "du deltager i et møde i det?" Jeg glemte fuldstændig, at jeg var i min snoopy donut nighty og ikke var i stand til at blive skiftet af mig selv, fordi min PICC-linje var tilsluttet.
Emily fik mig hurtigt skiftet, tog blodet og sagde, at hun ville komme tilbage efter mit møde for resten. Da hun kom tilbage, satte hun sig ned og sagde "Du er her til behandling, det er dejligt, du vil arbejde, men det må komme i anden række til, hvorfor du er her. Det er de ikke-omsættelige ting, og hvordan vi skal få det til at fungere”. Morgenblod, ethvert bip fra kemomaskinen, skift af pose og observationer var ikke til forhandling. Og så lavede hun et skilt til min dør, når jeg var til møder.
Dagene gik langsomt, men ugerne gik hurtigt og før vi vidste af det, var vi i cyklus tre. Jeg følte, at jeg var mentalt og fysisk et godt sted. Mine brystsmerter var næsten forsvundet, og jeg tog ikke længere smertestillende medicin.
Indtil videre havde vi kun fortalt det lille antal mennesker, der deltog i vores bryllup. Det var ikke sådan, at vi forsøgte at skjule det; vi nåede bare ikke rigtig at fortælle det til alle. Så hvad gør du i dag og alder, hvis du har en livsopdatering? Du lægger det op på Instagram! Så det gjorde jeg, jeg sagde "Til min 30 års fødselsdag fik jeg lymfekræft". Jeg meddelte også, at jeg havde lavet en separat konto kaldet Lymphomo, hvor jeg ville lave en hjernedump af ting, jeg følte for dem, der ville følge med. Det var som om en vægt var blevet løftet fra mine skuldre. En vægt som jeg ikke engang vidste var der. Det føltes godt. Jeg begyndte at forbinde mig med andre lymfomier, og det var sådan, jeg mødte min nu meget gode veninde Chantelle. Hun havde nøjagtig samme diagnose som mig, med samme behandling og var en måned foran. Vi talte hver dag og blev en støttepille for hinanden.
Men så gjorde Instagram-algoritmen sit, og jeg begyndte at se beretninger om virkelig triste og forfærdelige kræftoplevelser. Folk med samme kræftsygdom som mig, hvor behandlingen ikke virkede, enker, det var meget. Jeg fik en masse mennesker til at række ud for at dele deres historier, og så meget som jeg gerne ville hjælpe, vidste jeg, at jeg ikke kunne, og jeg begyndte at føle mig overvældet og opslugt af det.
Meddeler hendes diagnose på Instagram
Da jeg gik ind i cyklus fire, var jeg i det værste headspace, jeg nogensinde havde været i. Adrenalinen var forsvundet, jeg ville bare have det overstået. Jeg havde min halvvejs PET-scanning på vej, og jeg kunne ikke "fjerne" de Instagram-konti, hvor behandlingen ikke virkede. Jeg var i spiral. En af mine sygeplejersker, Maddy, bemærkede, at jeg ikke var mit sædvanlige jeg, hun åbnede persiennerne på mit værelse igen, og vi så solnedgangen sammen. Hun endte med at blive 20 minutter efter hendes vagt var færdig for bare at chatte og berolige mig. Jeg fortalte hende om historierne på Instagram og om min kommende PET-scanning, og hun sagde noget til mig, som virkelig har ændret mit syn på livet. Hun sagde: "Du hører kun nogensinde om de fly, der styrter ned". Den historie, du hører i nyhederne, den historie, du læser på Instagram, det er flyet, der styrtede ned. For hver historie, du hører, skal du tænke over, hvor mange fly der landede i dag. Tænk på alle de gode nyhedshistorier, der ikke nåede overskrifterne, til din Instagram-konto. Dette råd er noget, jeg har delt med næsten alle kræftpatienter, der har nået ud til mig. Så ikke kun Maddys råd har ændret min oplevelse, men så mange andre i denne kamp. Det er en sætning mine egne venner har brugt tilbage på mig, når jeg begynder at spiral.
Maddys råd fik mig igennem til halvvejs kæledyrsscanningen. Det hele så meget bedre ud, men vi vidste, at vi ikke var ude af skoven endnu. Vi delte nyheden med vores inderkreds og fortalte dem, at vi var forsigtigt optimistiske.
Cyklus fem var juletid, og jeg fik en meget speciel gave – min allerførste blodtransfusion. Det satte mig op til rigtig gode to uger derhjemme, og jeg elskede det så meget, at jeg glædede mig til at få endnu en til cyklus seks, da jeg vidste, hvor fantastisk jeg havde det bagefter.
Da jeg blev diagnosticeret med lymfom i september sidste år, var min stedfar Raoul i sin egen kamp med akut myeloid leukæmi efter at være blevet diagnosticeret tilbage i 2020. Han nåede remission, fik en knoglemarvstransplantation og desværre vendte hans leukæmi tilbage med en T-cellemutation.
At fortælle mor og Raoul, at jeg også havde kræft, var hjerteskærende. Han var i et klinisk forsøg på det tidspunkt, og jeg ville næsten ikke fortælle ham det. Jeg vidste, at dette ville vælte ham ud over kanten, og jeg følte mig enormt skyldig. Raoul begyndte at aftage hurtigt og blev indlagt i weekenden i min første uge hjemme i cyklus fem. Mine neutrofiler var 0.3, og det blev ikke anbefalet at besøge ham, da han var syg og min immunitet var lav. Men mit lægeteam vidste, hvor vigtigt det var, og bad mig besøge mig, når ingen andre var der, og maskere mig. Jeg gik klokken 7 en søndag morgen og sad med Raoul i timevis. Jeg sagde farvel, og vi ses i morgen. Jeg vidste ikke, at det var sidste gang, jeg nogensinde ville se Raoul. Han døde dagen efter.
At deltage i din fars begravelse, når han er gået langt før sin tid, er ødelæggende. At deltage i din fars begravelse, der er gået bort af kræft, når du også er kræftpatient, er en følelse, jeg virkelig har svært ved at beskrive. Det er det modsatte af surrealistisk. Det er så virkeligt, som det kan blive. Det er virkeligheden af, hvad der sker, når din behandling ikke virker. Det var en rigtig hård tid for vores familie og egoistisk, ekstra hårdt for mig, da jeg havde overbevist mig selv om, at min behandling heller ikke ville virke.
Men mit medicinske team fik mig tilbage i det headspace, jeg skulle være i for at få mig igennem denne sidste cyklus. Raouls mod og styrke gennem sin egen behandling er det, der motiverede mig til at tage mig sammen og komme igennem det. Og jeg gjorde det.
Sarah fejrer Chantelles 33-års fødselsdag
Behandlingen var slut, og det var en venteleg indtil min PET-scanning om 8 uger. Da resultaterne endelig kom tilbage, var jeg i remission. Dette var et virkelig specielt øjeblik for både Ben og jeg, og vi er så taknemmelige for, at dette var vores resultat. Vi ved, at så mange mennesker ikke får denne nyhed at høre, og vi følte os meget heldige. Og så huskede jeg, at jeg havde brug for at fortælle det til Chantelle, den pige, jeg var blevet venner med fra Instagram. Hun havde modtaget sine PET-scanningsresultater ugen før mit, og hun var desværre ikke i remission og skulle starte på en anden behandlingslinje i de kommende uger. Jeg gik fra at være så glad til at være i remission, til at have ondt i maven af overlevendes skyld. Hvordan i alverden skulle jeg fortælle hende, at jeg var i remission.
Men jeg fortalte hende det, og selvfølgelig var hun begejstret på min vegne. Jeg forsikrede hende om, at dette ikke ville ændre vores venskab, jeg skulle ingen steder, og jeg var her for at få hende igennem det her. Chantelle startede sin anden behandlingslinje hos Peter Mac, og jeg besøgte hende. Men drengen den overlevendes skyld var reel. Chantelles anden behandlingslinje virkede desværre heller ikke, så plan C var Car T-celleterapi, og jeg fortsatte med at besøge. Chantelle modtog sine endelige resultater for tre uger siden, og hun er "næsten" i remission, de er sikre på, at hun vil være klar til sin næste scanning om et par uger.
Så nu er du i remission, dit hår begynder at vokse ud igen, din kræft er bag dig og alle tror du er normal igen, det er som om der aldrig er sket noget vel? At være i remission er den bedste følelse, du nogensinde kan have, men der er ingen vej tilbage til dit liv før kræft. Det tager et stykke tid at komme sig og finde sin "nye normal" og jeg tilbragte meget april og maj i sengen.
Som tiden går, føler jeg mig bestemt lidt stærkere hver dag og begynder at socialisere og faktisk gå ud til steder. Det er spændende at kunne genoptage en form for normalitet og gøre hverdagsting igen. Men vi lærer stadig vores nye normal.
Jeg arbejder tilbage på Melbourne-kontoret et par dage om ugen. Og min næste 6 månedlige PET-scanning vil være i september, samt min "30 års" fødselsdag om. Hvis resultaterne af PET-scanningen ikke er, som vi håber, går vi alligevel på pubben, men denne gang med en gruppe venner.
Jeg har fundet ud af, at der er et stort pres på kræftpatienter for at finde en guldkant på deres diagnose. Jeg ville lyve for dig, hvis jeg sagde, at det fuldstændig har ændret mit perspektiv. Det vil jeg gerne tro, at det har, og at jeg ikke stresser de små ting, men det gør jeg alligevel, for jeg bekymrer mig.
Så hvis jeg skulle finde en sølvbeklædning, ville det være at have muligheden for at øge bevidstheden om bloddonationer og tilmelde mig donorregistret. Da jeg startede min Lymphomo Instagram-konto, havde jeg ingen anelse om, at den ville vokse til et fællesskab af utrolige mennesker, der ville uselvisk hjælpe andre. Det er noget, jeg vil fortsætte med at skabe opmærksomhed om.
Sarah i remission og finder sin "nye normal"
Hvilket råd vil du give en person, der for nylig er blevet diagnosticeret?
Hvordan har Lymfom Australien hjulpet dig under din lymfomrejse?
Lymfom Australien har været et sikkert sted at tale om alt og alt. De har forbundet mig med et fællesskab af mennesker, der også har oplevet lymfekræft. De har også været så hjælpsomme med at anbefale produkter til følsom hud og ting, jeg ikke engang vidste, jeg havde brug for!
Sarah deltog for nylig i vores sygeplejerskekonference i 2023 i Queensland for at dele sin historie med sundhedsprofessionelle fra hele Australien.
Hun deler nu stolt sin historie for at hjælpe os med at kaste lys over lymfom i september til World Lymphoma Awareness Month.
Vi er så taknemmelige for Sarah for at give os et indblik i en så følelsesladet og svær tid i hendes liv. Men at lære om andres oplevelser kan være utrolig nyttigt og kraftfuldt for dem på en lignende rejse.
Hvis du gerne vil støtte vores arbejde med at hjælpe patienter som Sarah, så overvej at donere i dag.
