Jeg ville ikke have lymfekræft, men det har lært mig meget om mig selv
Som tidligere forsker og nu videnskabsforfatter har jeg længe tænkt på mig selv som en, der vidste meget om kræft. Siden jeg blev diagnosticeret med lymfom i juli 2019, indser jeg nu, at der var meget, jeg ikke "fik".
Selvfølgelig forstod jeg biologien. Det gav mening for mig.
Men de følelsesmæssige og psykologiske implikationer af denne tilstand er svære at forstå uden personlig erfaring. Nu, 2.5 år senere og i remission, bearbejder jeg stadig meget. Jeg formoder, at disse aspekter vil være med mig som livslange udfordringer.
Før diagnosen, tror jeg ikke, jeg oplevede mange tydelige tegn på lymfekræft. Måske en smule vægttab - men jeg rationaliserede dette som på grund af at øge min løbeplan. Jeg var ret fit på det tidspunkt. Måske den mærkelige nattesved, mulig øget frekvens i afføringsvaner. Disse skyldte jeg tidlige tegn på overgangsalder (jeg var 47) og en kost med højt indhold af fibre.
Men intet kunne forklare den klump, jeg følte i mit underliv, ret højt oppe. Jeg gav det et par uger for at se, om det løste sig. Nej, der stadig.
En tur til den praktiserende læge blev hurtigt til scanninger og speciallæger og en biopsi og nyheden om, at jeg bar rundt på et B-celle follikulært lymfom. Det var i en, måske to lymfeknuder ved siden af min aorta.
Jeg overbeviste mig selv om, at det ikke var så slemt. Ingen tegn på det i min knoglemarv, ingen tegn i mit blod. Det var i hvert fald ikke kræft i æggestokkene, vel? Jeg vidste, hvor slemt det kunne være.
Men sandheden er, at det var forfærdeligt, chokerende, konfronterende. Jeg kan se nu, at disse følelser var der, men jeg pressede dem ned.
For mig var en af de sværeste ting ved at blive diagnosticeret med lymfekræft at fortælle folk. At informere sine kære var forfærdeligt. Jeg følte mig skyldig og skabte sorg og bekymring hos dem. Det var selvfølgelig ikke min skyld. Men jeg fortrød det stadig så meget.
Jeg forsøgte at holde låg på informationen som en måde at kontrollere situationen på. Jeg tabte ikke mit hår, og derfor var jeg i stand til at holde mit lymfom relativt hemmeligt. I de tidlige dage ville jeg ikke have ekstra opmærksomhed, og jeg ville heller ikke have, at mine børn blev bombarderet med kommentarer. Selvfølgelig lod jeg deres skolelærere vide det, og så overlod jeg det til børnene at vælge, hvem de fortalte det. Det så ud til at fungere godt. Selvom jeg er meget aktiv på Facebook, Twitter og Instagram, nævnte jeg det ikke på sociale medier før for nylig (når jeg vidste, at jeg var i remission).
Jeg startede i behandling i august 2019, hvor jeg startede kemoterapi og immunterapi i et indledende regime, der ville fortsætte over seks måneder. Mine stoffer var bendamustin og obinutuzumab.
Takket være nogle gode råd fra en ven (hvis egen datter havde været gennem kræftbehandling som barn), var det første fokus for min mand og mig selv at forsøge at opretholde så meget af det normale familieliv, som vi kunne. Han fortsatte med at gå på arbejde, og vi holdt skemaerne for skole og fritidsaktiviteter for vores tre børn. Det var travlt, men det kunne lade sig gøre takket være en masse hjælp fra familie og venner. Vi er så heldige at have haft en utrolig opbakning, og det har vi stadig.
Min kemo fik mig til at have det dårligt 3-4 dage hver cyklus, men jeg kunne heldigvis stadig gå tur med hunden, lave madpakker, køre for at aflevere og hente børn og lave andre simple opgaver. Jeg arbejdede endda lidt hjemmefra. Disse aktiviteter var så vigtige for mit mentale helbred – jeg var stadig nyttig, kompetent, aktiv.
En scanning midtvejs i denne periode viste, at behandlingen havde god effekt, og efter seks måneder blev jeg klassificeret som i remission. Jeg startede to års obinutuzumab-vedligeholdelsesbehandling for at skubbe tilbagefald ud i en fjern fremtid (forhåbentlig).
To år er lang tid, og det er en mærkelig tilstand at være i. Jeg var ikke helt klar, men jeg var heller ikke syg. Bare i en slags holdemønster. Træde vande. Du kan ikke glemme, at du er patient, for lige når det lykkes dig at stoppe med at tænke på dine bekymringer, dukker det to-måneders wake-up call op. Afsted igen; tilbage til klinikken og tilsluttet IV-linjen.
Jeg har det godt her, men jeg er så taknemmelig for at have haft adgang til fremragende klinisk pleje.
Oprindeligt skulle jeg til min sidste behandling i december 2021, men den forestående åbning af det sydlige Australiens grænser gjorde mig nervøs for risikoen for at blive ramt af COVID. Jeg ville give min krop chancen for at lave nogle sunde B-celler, så min tredje vaccination kunne skabe noget nyttig immunitet. Jeg talte med min hæmatolog, og vi lavede en scanning i november for at se, hvad der foregik. Billederne viste, at jeg stadig var i remission, så vi stoppede vedligeholdelsesbehandlingen efter 10 doser (i stedet for 12), og jeg fik min booster i begyndelsen af december. Nu stiger COVID-tilfælde hurtigt i denne tilstand, og det er en beslutning, jeg er glad for, at jeg var i stand til at tage.
Jeg begyndte endelig også at tænke mere seriøst over mit mentale helbred mod slutningen af min vedligeholdelsesterapiperiode. Mens jeg havde holdt mig selv på en rimelig jævn køl under behandlingen, følte jeg mig ofte ængstelig, og jeg vidste, at der var en vis frygt inderst inde, som jeg skulle konfrontere. Takket være råd fra en anden veninde (som for nylig var blevet behandlet for brystkræft), fandt jeg en specialist i kræftsygdomspsykolog, som selv havde været igennem brystkræft. Hun har gjort en kæmpe forskel for mit generelle helbred og opmuntrer mig til at se min frygt i øjnene og gøre livet til det, jeg virkelig ønsker det skal være.
I januar 2022 fylder jeg 50 år. Det vil vi fejre ved at leje et strandhus og spise med et par små grupper af venner og familie. Året kunne blive endnu et svært – tak COVID – men jeg ser frem til det alligevel.
