Her er lidt om min rejse:
Det hele startede under lockdown i 2020 med lidt udslæt og kløende hud. Jeg lagde det til at sidde i sandet på stranden og blive bidt. Da udslættet forsvandt, udviklede jeg en tør vedvarende hoste. Jeg hjemmeunderviste 2 børn, drev min virksomhed hjemmefra og prøvede bare at overleve lockdown nummer, hvem ved hvad! Jeg forsøgte til sidst at se min praktiserende læge for hosten, men nåede ikke ret langt, da det var et symptom på COVID, så ingen ville se mig. Jeg blev ved, da jeg vidste, at noget ikke var rigtigt, jeg fik et røntgenbillede af thorax efterfulgt af en CT-scanning og fik besked på at gå i nødstilfælde.
Den 17. december 2020 var dagen, jeg aldrig vil glemme, at blive diagnosticeret med Non Hodgkins store B-celle lymfom. Det frygtede C-ord, du aldrig vil høre... I det øjeblik vendte hele min verden, som jeg kendte den, op og ned for mig og min familie. At fortælle min mand og børn var forfærdeligt, jeg følte mig skyldig for at skabe frygt og bekymring hos dem.
Jeg føler mig vred over, hvad det stjal fra mig og også meget taknemmelig for de erfaringer, jeg lærte undervejs, og støtten fra dem omkring mig.
Jeg startede min kemoterapi med det samme, 6 runder R – EPOCH efterfulgt af R ICE. Desværre virkede disse behandlinger ikke, og min næste rejse var en stamcelletransplantation, men det skete aldrig, da mit lymfom voksede, mens jeg fik kemoterapi. Min næste behandlingslinje var CAR T, og jeg er glad for at kunne sige, at jeg slog den, og jeg er så taknemmelig for at have fået chancen for CAR T**.
Du finder styrke, du aldrig vidste eksisterede, og værdsætter de små ting endnu mere.
2023. Jeg er nu over et år ude fra CAR T og stadig klar! Jeg ser frem til et fantastisk 2023.
For at anerkende min erfaring med lymfom og forhåbentlig hjælpe andre, melder jeg mig ind i den meget vigtige sag "Legs Out for Lymphoma" for at rejse midler til Lymfom Australien. Jeg deltager også i "September Lymphoma Awareness Month" og var stolt af at være Patient Advocate i Canberra i år for at hjælpe med at sætte fokus på lymfom og fortælle om min CAR T-oplevelse.
** CAR T-celleterapi – Tahli var en af de første patienter, der fik adgang til Yescarta CAR T-celle-programmet finansieret af PBS. For at finde ud af mere om denne nyere behandling, og om den er den rigtige for dig, gå til: www.lymphoma.org.au/media/new-cart-available-therapy/
