Min Hodgkin lymfom historie
Jeg er Venuja, jeg fik diagnosen Hodgkins lymfom i en alder af 36. Jeg bor i det regionale NSW. Jeg hørte om denne kræftsygdom for første gang, da jeg blev diagnosticeret.
Hvis jeg havde en vis bevidsthed om det før, kunne jeg have identificeret kræft, før det nåede et fremskredent stadium. Jeg tænkte på at dele min historie for at skabe opmærksomhed.
Jeg havde ikke alle de typiske symptomer på lymfekræft, men jeg havde en masse andre symptomer, der forsvandt under kemoterapi og kom tilbage efter et par uger, hvor jeg var færdig med kemoterapi.
Den lange vej til diagnose...
Jeg fødte en baby i august 2021, det var en meget kompliceret graviditet, jeg skulle igennem et akut kejsersnit. Det var et stort psykisk traume for mig, fordi min baby var på NICU i et par uger. Det var en COVID-lockdown. Vi havde ingen hjælp. Jeg havde ikke tid til at være opmærksom på min krop, fordi min baby var ind og ud af hospitalet i et par måneder.
To måneder efter min fødsel havde jeg serverende mavesmerter, jeg kunne ikke engang bevæge mig, og jeg græd af smerte. Jeg troede, det var relateret til min c-sektion.
Jeg tager normalt mine blodprøver. Min faste praktiserende læge var på ferie, så jeg tog mine blodprøver hos en anden læge. Han fortalte mig, at jeg har albumin i min urin. Og havde mistanke om, at jeg havde nyreproblemer og fik ordineret medicin til det. Jeg havde kvalme, jeg kunne ikke spise morgenmad, det var som om jeg aldrig voksede ud af min graviditet. Jeg fik ofte feber, jeg tænkte, at det kunne være COVID, selvom jeg testede negativ.
I maj 2022 kunne jeg finde job i kommunalbestyrelsen inden for vand- og spildevandsrensning. Jeg elskede det job og brændte for det, da jeg var i stand til at få et job inden for ingeniørområdet efter fire år, siden jeg migrerede. Jeg satte min fulde indsats for at lære og afslutte de projekter, der blev tildelt mig. Jeg gjorde mit arbejde, selv efter jeg kom hjem om natten, selvom min leder ikke ved det. Jeg lavede et fuldtidsjob på hverdage, og jeg havde stadig et par studerende, der kom til vejledning i weekenden. Den resterende tid, jeg havde, brugte jeg sammen med mine to piger og lavede huslige pligter. Jeg var ekstrem træt, selvom jeg troede, det var, fordi jeg pressede mig selv for meget.
Min mand fortalte mig, at det ikke er normalt, så gå til lægen. I hele denne periode tabte jeg mig, men jeg troede, at jeg tabte min graviditetsvægt. Jeg kunne ikke spise meget. Jeg kunne ikke medbringe frokost hjemmefra og spise på kontoret på grund af kvalme, så jeg spiste på restauranter. Jeg kunne primært tåle sushi. Ikke desto mindre bekymrede jeg mig ikke meget om tabet af appetit, fordi jeg troede, at det var en velsignelse i forklædning, da det ville gøre mig slank.
Omkring juni 2022 udviklede jeg en tåbelig høj hoste. Jeg havde det ikke dårligt, men jeg kunne ikke kontrollere min høje hoste, jeg skammede mig så meget over det. Jeg gik til en praktiserende læge på den praksis, der ligger i nærheden af mit kontor. Den læge havde så travlt med at tage af sted, da jeg gik dertil samtidig; han afslutter også arbejdet. Han gav mig engang penicillin. Ved mit andet besøg hos den samme læge var mit kraveben også hævet op. Han rørte ved alle mine lymfeknuder i ansigtsområdet og fortalte mig, at det bare er en allergi, det vil forsvinde, når vinteren er forbi. Bare tag noget håndkøbsmedicin mod hoste.
I juli 2022 havde jeg en frygtelig høj temperatur. Samme dag ringede jeg til min bror, som er en lige besvimet læge i et andet land, og han fortalte mig, at jeg skulle tage en blodprøve, bare urin er ikke nok. Så ringede jeg til min almindelige læge, og hun sagde, at jeg skulle gå til skadestuen med det samme. Da jeg gik til ED den dag om natten, gav de mig saltvand, testede urin, de satte en kanyle og tog blod, men testede kun blodsukker. Bad mig fortsætte med den medicin, som lægen gav mig.
Dagen efter åbnede min faste læge sin praksis tidligt om morgenen kun for mig, og hun gav mig patologianmodninger om blodprøver, leverprofiler og nyre-ultralyd med kontrast. Hun fortalte mig at gøre dem først om morgenen og derefter gå til ED, når resultaterne kommer tilbage. Jeg begyndte at kaste op på det tidspunkt. Jeg kunne ikke tage nogen oral medicin. Så indlagde hospitalet mig. Efterhånden som mine blodtal var, var mine leverfunktioner dårlige. Selvom alt pegede på mine nyrer, var de super gode.
Læger på ED troede, at det var min galdeblære, der forårsagede problemerne, og gjorde mig klar til operation. Jeg blev ved med at faste, og ved operationen annullerede de det. Læggede mig ind på en afdeling og lavede alverdens blodprøver, ultralyd, MR og til sidst en finnålsbiopsi fra min lyske. Jeg blev syv dage på hospitalet. De blev ved med at skifte antibiotika, indtil et meget stærkt bredspektret antibiotikum sænkede min feber. På dette tidspunkt var min mave helt oppustet.
I august 2nd Jeg havde en aftale med en generel kirurg. Jeg var på arbejde, jeg løb tør for al min orlov, så jeg gik til ansættelsen midt i arbejdet på lederens godkendelse.
Kirurgen sagde, at jeg har lymfekræft. Jeg troede, det var en sygdom, men jeg troede aldrig i en million år, at det var kræft. Han fortalte mig ikke at køre tilbage alene, ring til min mand. Jeg var ligesom, hvorfor han fortæller mig sådan her? Så jeg spurgte, hvad lymfom er. Og han sagde, at det er kræft i lymfesystemet. Så mit første spørgsmål var "vil dette blive givet videre til mine børn?" Og han sagde nej, det er ikke arveligt.
Og han fortalte mig, at der er to typer lymfomer, og du har den med en god prognose. Så fortalte jeg det til min læge. "Doktor jeg er glad. Jeg har måske kræft, men det går ikke ud over mine børn. Og jeg fik den gode type.” Så kørte jeg tilbage til mit kontor arbejde resten af dagen og kom hjem.
Start af behandling
For at være ærlig var det et kæmpe chok at få at vide, at du har kræft. Jeg ved, at kræft er almindeligt, men jeg troede aldrig, at jeg eller nogen i min familie ville få det. Det er ikke i min familiehistorie.
Men jeg var fast besluttet på at se det i øjnene uden nogen klager som hvorfor mig? For der er også sket gode ting for mig. Min lille en kom igennem en hård fase efter lige at være blevet født, hun gennemgik så mange smerter, kæmpede hårdt og overlevede. Jeg tænkte, at hvis min nyfødte kunne gøre det, kan jeg også gøre det. Jeg vil kæmpe som hun gjorde, og glade dage følger igen.
Jeg besluttede ikke at fortælle det til mine forældre, medmindre jeg skulle tage kemoterapi. Jeg lavede en PET-scanning kort efter. Det afslørede, at jeg er i et fremskredent stadium. Jeg havde en aftale med en hæmatolog, hun fortalte mig, at den eneste behandling for blodkræft er kemoterapi. Desuden havde jeg ifølge min hæmatolog ikke haft kræft, da jeg var gravid. Ifølge min hæmatolog startede kræften to måneder efter min fødsel, og inden for otte måneder havde den nået et fremskredent stadium.
Den største udfordring, jeg havde, var at fortælle det til mine forældre og min otte-årige datter. Jeg talte med socialrådgiveren på hospitalet. Hun knyttede mig til Kræftens Råds rådgivning. Den rådgivning hjalp mig med at bringe nyheden til mine forældre og otte-årige datter. Mine forældre var så modige, at de ikke græd, at de ikke viste mig nogen forandring. Min mand var så støttende. De tog sig alle godt af mig, mens jeg fik min kemoterapi. Og det srilankanske samfund i Dubbo støttede mig også.
Jeg blev behandlet med 6 runder BEACOPP eskaleret i Western Cancer Center Dubbo.
Det var ikke en nem rejse, jeg besvimede kort efter min første kemocyklus sluttede. Så fortalte min læge mig, at jeg ikke ville være i stand til at fortsætte med at arbejde. Jeg måtte sige op fra arbejdet. Det var så svært for mig. Det var det tristeste øjeblik i min kræftrejse.
Jeg havde også feber og sepsis efter min anden runde kemo. Jeg besvimede et par gange og blev overført til hjerteafdelingen (CCU). Der var tidspunkter, hvor jeg tænkte på at give op. Så ser jeg på billederne af mine piger på min telefon og beslutter mig. Jeg fortalte mig selv at leve er vigtigt, uanset hvor smertefuldt det er, fordi jeg gerne vil være sammen med mine piger.
Jeg var indlagt på hospitalet indtil den 5th kemocyklus, da jeg efter behandlinger bliver neutropen og fik feber. Jeg fik mange blodtransfusioner. Jeg er så taknemmelig for dem, der donerer blod.
I slutningen af min 5th kemocyklus, gav hæmatologen mig et antibiotikum og et svampedræbende middel for at forhindre mig i at få feber, så jeg kunne springe indlæggelser over.
En af de vanskeligheder, jeg stod over for under mine hospitalsindlæggelser, var ikke at have en kræftafdeling. Onkologi er en ambulant afdeling kun åben på hverdage og slutter kl. 5. Selvom jeg er neutropen, måtte jeg vente i timevis med resten af patienterne.
Min sidste dag med kemo var den 21st af december. Det var en af de lykkeligste dage i mit liv. Jeg følte mig gladere end at gå til et universitetsmøde. Næste dag fik hele vores familie COVID. Det var så hårdt, da den lille også blev syg. Men nu venter vi alle godt på at lave en PET-scanning for at se, hvordan min kemoterapi helbredte mig.
Jeg har planlagt skjoldbruskkirteloperation i februar, da læger har mistanke om, at jeg har follikulær skjoldbruskkirtelkræft.
At få den rigtige støtte
Indtil nu i min kræftrejse har jeg aldrig grædt, da jeg tænkte på, at jeg fik kræft. Men jeg har grædt af smerte.
Den største påvirkning var den økonomiske påvirkning. Selvom udgifterne steg med kræft, viste min indkomst sig at være nul. Vores Centrelink-krav blev afvist. Min største bekymring er ikke at kunne forsørge familien.
Jeg har dog troen på mig selv. Jeg vil vende tilbage og gøre tingene bedre. Socialrådgiveren på hospitalet gav mig lidt hjælp gennem Can Assist.
Jeg fik at vide om "Lymphoma Australia" gennem min tidligere faste praktiserende læge. Jeg fulgte Lymphoma Australia Facebook-siden. Jeg lærte også ting fra ressourcer og faktaark på deres hjemmeside.
Når jeg har spørgsmål, ringer jeg til Lymphoma Australia Nurse (1800 953 081). De er super hjælpsomme og vidende. De sendte mig også en smuk grøn pung med mange prøveprodukter i.
At deltage i Facebook-grupper som Lymphoma Down Under og Hodgkin Lymphoma-støttegruppen hjalp mig også med at gå gennem denne rejse.
Mit budskab til offentligheden er, at det er vigtigt at opbygge bevidsthed om symptomerne på kræft.
Hvis du har kræft, hjælper det at diagnosticere det tidligt. At håndtere fremskreden kræft er ikke let; du skal håndtere flere kræftformer og mere intense behandlinger. Man skal være deres egen sundhedsforkæmper før diagnosticering af en sygdom og selv efter diagnosticering.
Mit budskab til de relevante myndigheder, vær venlig at give mere træning til praktiserende læger i at opdage kræft tidligt. Regeringen skulle ikke bruge så mange penge, hvis kræft kan opdages tidligt. Og også hvis patologiresultaterne også sendes til patienterne, ville det være rigtig praktisk.
Til sidst vil jeg gerne takke alle de venlige mennesker, der donerede til Lymphoma Australia og andre velgørende organisationer, så disse tjenester kan leveres til patienter.
~Venuja