Jeg blev diagnosticeret med non-hodgkins lymfom i slutningen af januar, efter at jeg gik til min praktiserende læge om en klump i lysken.
Klumpen havde været der siden november og var ved at vokse sig ret stor. I starten bestilte min praktiserende læge en ultralyd, og det virkede som om, de troede, det var en infektion, men jeg var ikke syg. Så hen over julen fik jeg kuldegysninger og nattesved, og min smagssans ændrede sig. Jeg var svag og utilpas. Jeg troede, det var COVID. Jeg kom mig over kuldegysninger, men havde stadig nattesved.
Jeg gik tilbage på arbejde i midten af januar og forsøgte at se min læge igen. Han var på ferie, så jeg så en ny læge i praksis. Hun var på det med det samme, især da jeg fortalte hende, at jeg havde astma-lignende symptomer, men min forebyggende puffer virkede ikke rigtig. Hun bestilte adskillige tests, som bekræftede min lymfomdiagnose, og hun henviste mig til Genises Care for at se en hæmatolog. Flere test blev bestilt for at bestemme undertype.
Jeg blev diagnosticeret med fase 3 DLBCL.
Mens jeg ventede på, at min kemobehandling skulle starte baseret på testresultater, hævede mit ben op som en ballon, da klumpen forsvandt og blokerede blodforsyningen. Jeg var virkelig syg og bange. Jeg ringede til Genises Care, og de så mig med det samme. Jeg blev startet på steroid medicin og anden Allipurinol og blodfortyndende medicin. Tests bekræftede, at der ikke var nogen blodpropper, og mit hjerte var i god stand.
Jeg blev hurtigt sporet til Chemo 6 cyklusser plus to top-ups af målrettet terapi. Jeg blev tilbudt chancen for at tage på kliniske forsøg i hele byen, men der var ingen garanti for, at jeg ville komme ind i forsøget, og risikoen omkring blodpropper var for høj til at vente, så jeg besluttede at gå med standardbehandlingen, som startede den 1. februar .
Min behandling involverer 3 dages infusioner, der involverer mange kemomedicin. Dette understøttes af 5 dages steroidmedicin og andet for at beskytte nyrer, bakteriel lungebetændelse og helvedesild. Efter cyklus 2 kom jeg ud i et almægtigt udslæt, som var en allergisk reaktion på antibiotika og Allipurinol. De blev afbrudt, og antibiotikummet blev erstattet af et andet lægemiddel givet ved infusion en gang om måneden. Jeg hadede det, og min vejrtrækning blev påvirket, og jeg havde en mærkelig følelse af følelsesløshed eller kulde i mit ansigt. Symptomerne forsvandt dog hurtigt. Jeg opdagede også, at dette antibiotikum ikke var dækket af Medicare. Jeg var så heldig at gøre krav på det på privat sundhedsvæsen.
Nu til symptomer. Jeg må sige, at jeg var ret heldig, selvom jeg havde nogle rigtig hårde dage. Jeg havde en dag med diarré, kvalme og allergisk reaktion. Jeg havde dårlig refluks, men det kan klares. Huden var generelt god, men jeg fugtede to gange om dagen og mere, når jeg fik tørre pletter. Jeg var super følsom over for solen, så jeg gik kun udenfor tidligt om morgenen eller sidst på eftermiddagen i løbet af sommeren. Solcreme var en del af min daglige rutine. Jeg er cyklus 6 nu, og trætheden var værst i cyklus 5. Dage 6 til 10, hvis hver cyklus var den sværeste for mig. Men cyklus 5 var den værste. Jeg har lige fundet ud af, at jeg har brug for en blodtransfusion for at få mig igennem cyklus 6, hvilket forklarer den forværrede træthed. Tandhygiejne er så vigtigt, og jeg var hyperfokuseret på det. Fik stadig det mærkelige mundhule, som jeg klarede med orabase-beskyttende.
Jeg har ikke oplevet stærke smerter eller prikken i mine hænder og ben. Jeg trænede så meget som min krop tillod. Jeg gik ture med min hund og svømmede i saltvandsbassinerne på gode dage. Yoga var også virkelig nyttig til at holde ben og hænder i bevægelse.
Jeg er stadig i behandling, men scanninger viser, at behandlingen virker, og jeg bemærkede det først i den første cyklus. Det var som et mirakel. Klumpen i lysken forsvandt bare, og hævelsen i benet gik ned. Jeg kunne bare ikke tro det. Som med mange patienter mistede jeg mit hår, men ikke mine øjenbryn eller øjenvipper. Jeg var bare ligeglad med at tabe mit hår. Overlevelse er mit mål.
Jeg har stor opbakning fra venner og familie, og jeg har et barn i det sidste år af skolen, som klarede det bemærkelsesværdigt godt og var mit supportteam til en af mine kemo-sessioner. Jeg var så heldig at have optjent en masse årlig ferie på arbejdet, fordi jeg har været der længe. Jeg fik også et dejligt støttesæt fra Lymphoma Australia og kigger jævnligt på de tilgængelige ressourcer.
Jeg er stadig på rejsen og kæmper mod denne forfærdelige sygdom. Min næste scanning er i maj lige før min sidste behandling. Det er min historie indtil videre.
Hvilket råd vil du give en person, der for nylig har fået en lymfom/CLL-diagnose?
Kom tidligt til din læge. Lad dem ikke fortælle dig, at det bare er en infektion. I modsætning til andre kræftformer er der ingen screening, så hvis du føler, at du har en influenza, der fortsætter for evigt, så bed om blodprøver og bed om at blive testet for kræft.
Også tandhygiejne vil hjælpe dig. Skylning med saltvand og bagepulver er rigtig godt til at holde mundsår på afstand. Åh og drik masser af vand. Hvil når du føler dig træt og nyd de gode dage og forkæl dig selv med kaffe med en ven eller en tur i den friske luft.
Hvordan har Lymfom Australien hjulpet dig?
Ressourcerne og patientpakkerne har været fantastiske. Jeg plejer ikke at deltage i webinarer om tilbagefald, da jeg ikke er klar til det. Jeg fandt sygeplejerskewebinarerne virkelig nyttige, og de bekræftede mange ting, jeg var blevet fortalt gennem Genises Care.
