Hvad en læge troede var et simpelt tilfælde af vokseneksem i december 2008 startede otte måneders lægebesøg, blodprøver, røntgenbilleder, scanninger, biopsier, piller, eliksirer og lotioner. Dette førte til sidst til diagnosen lymfom. Og ikke et hvilket som helst lymfom, men T-celle-rig B-celle, en 'grå' underkategori af diffust storcellet B-celle, non-Hodgkin lymfom, fase 4.
Mine symptomer startede i november 2008, da jeg kom hjem fra skolegange. Jeg havde udslæt på min torso, som en læge mente var svamp. Et par dage senere diagnosticerede en anden læge Pityriasis Rosea og satte mig på prednison. Udslættet varede ved, blev faktisk værre, og jeg blev henvist til en hudlæge. Han øgede mine doser af prednison, hvilket fjernede det, så jeg ved juledag så ret godt ud, og ved nytårsaften (min søsters 21.) var min hud næsten normal igen.
Dette varede ikke ret længe, og i slutningen af januar var udslættet tilbage.
Midt i februar begyndte mine underben at gøre ondt, som om de brændte. De kom ud i forslåede klumper, der efter adskillige patologiske tests bekræftede Erythema Nodosum. Samtidig bestilte min nye praktiserende læge en hudbiopsi, da udslættet var tilbage og blev værre. Resultaterne fra dette antydede et edderkoppebid eller en lægemiddelreaktion, hvilket hverken var korrekt. Denne tilstand forsvandt efter et par uger mere på prednison.
Jeg vendte tilbage til hudlægen i begyndelsen af marts til kontrol. Udslættet var der stadig og reagerede ikke på nogen medicin. Fordi det viste sig i min indre albueregion og bag mine knæ, og jeg havde en historie med astma i barndommen, fortsatte denne læge sin oprindelige diagnose af vokseneksem, selvom jeg på dette tidspunkt havde udslæt i mit ansigt, nakke, bryst, ryg , mave, overlår og lyske. Jeg var dækket af det, og det kløede så godt, som det kunne være.
På dette tidspunkt var min hud så dårlig, at min far spændte mine arme med bandager, før jeg gik i seng, for at forhindre mig i at klø dem. I slutningen af marts var udslættet på mine arme så slemt, at man kunne mærke, at varmen kom fra dem på en fods afstand. Jeg blev kørt på hospitalet, hvor lægerne fortalte mig, at det bare var eksem, at det ikke var inficeret, og for at få et antihistamin. Dagen efter var jeg tilbage til min praktiserende læge, som kunne lugte infektionen, inden jeg var færdig med at fjerne bindene.
Erythema Nodosum vendte tilbage i begyndelsen af april. To uger senere var jeg tilbage ved lægerne, da mor var bekymret over mine øjnes udseende. Det ene øjenlåg var ret hævet, og det så ud som om, jeg var gået amok med brun øjenskygge lige omkring begge øjne. Noget steroidcreme afgjorde dette.
En måned senere var jeg tilbage hos de praktiserende læger med en infektion i øjet kaldet Phlyctenular Conjunctivitis. Steroid dråber til sidst ryddet op.
CT-scanningen antydede mulig sarkoidose, men radiografen ville ikke udelukke lymfom.
En finnålsbiopsi blev bestilt. To dage senere ringede vores læge for at sige, at lymfom var bekræftet. Mens jeg i starten var lamslået og vred over diagnosen og græd over det, var min familie og jeg faktisk ret lettede over at have fået en diagnose og at vide, at den kunne behandles og helbredes.
Jeg blev henvist til RBWH under pleje af hæmatolog Dr. Kirk Morris.
Dr. Morris bestilte adskillige tests såsom hjertefunktion, PET-scanning, knoglemarv og lungefunktion, som blev udført i løbet af den næste uge. PET afslørede, at mit lymfesystem var fyldt med kræft.
Det var, hvis min krop vidste, at sygdommen endelig var blevet opfanget, da min krop var lukket ved afslutningen af disse tests. Mit syn var svækket, min tale var sløret og min hukommelse var væk. Jeg blev straks indlagt på hospitalet, og der blev foretaget en MR. Jeg blev på hospitalet i 10 dage, hvor de også lavede en ny lymfeknudebiopsi, jeg så deres dermo- og øjenlæger, og jeg ventede på, hvilken behandling de ville sætte mig på for min kræftsygdom.
Min lettelse over endelig at have fået en diagnose fortsatte gennem mine måneders behandling, og jeg ankom altid til hospitalet, hvad enten det var til kontrol eller kemo, med et smil på læben. Sygeplejerskerne kommenterede ofte, hvor glad jeg var, og var bekymrede for, at jeg ikke klarede det, men havde et modigt ansigt på.
Chop-R var den foretrukne kemo. Jeg fik min første dosis den 30. juli og derefter hver 8. dag derefter indtil den XNUMX. oktober. En CT og endnu en PET blev bestilt, før jeg så Dr Morris igen sidst i oktober. Ingen af os var overhovedet overrasket, da han fortalte mig, at kræften stadig var der, og at jeg skulle bruge endnu en omgang kemo, denne gang ESHAP. Han nævnte også, at en stamcelletransplantation var på spil.
Fordi denne kemo blev leveret ved infusion over 22 timer i fem dage med derefter 14 dages pause, fik jeg indsat en PIC-linje i min venstre arm. Jeg fik også mest ud af at være fri til Melbourne Cup og tog til en fest, før jeg startede ESHAP. Dette blev gentaget tre gange og sluttede lige før jul. I løbet af denne tid fik jeg taget blodprøver meget regelmæssigt og blev indlagt i november, så de kunne høste mine stamceller til transplantationen.
I hele denne periode forblev min hud den samme – elendig. Min venstre arm hævede op, da jeg havde udviklet blodpropper omkring PIC, så jeg var tilbage på hospitalet hver dag for at få blod og fik blodfortyndende medicin og fik også en blodpladetransfusion. PIC'en blev fjernet lige efter jul, og jeg fik det bedste ud af dette, da jeg skulle på stranden i et par dage. (Du kan ikke få en PIC våd.)
Januar 2010, og jeg var tilbage på hospitalet for at lære om min autologe knoglemarvstransplantation (mine egne stamceller), og for forskellige baseline-tests og indsættelse af en Hickman-linje.
I en uge pumpede de mig fuld af kemomedicin for at dræbe min knoglemarv. En knoglemarvs- eller stamcelletransplantation er som at nedbryde en computers harddisk og genopbygge den. Min transplantation fandt sted tidligt efter frokost og tog hele 15 minutter. De puttede 48 ml celler tilbage i mig. Jeg havde det fantastisk efter dette og var meget hurtigt oppe på vej.
Men dreng, styrtede jeg ned et par dage efter det. Jeg følte mig ulækker, jeg havde sår i mund og svælg, spiste ikke, og et par dage efter transplantationen var jeg i smerte med mavesmerter. En CT blev bestilt, men intet dukkede op. Smerterne fortsatte, så jeg blev sat på en cocktail af stoffer for at lindre den. Og stadig ingen lettelse. Jeg havde pakket mine tasker for at tage hjem efter tre uger, men jeg skulle desværre blive svigtet. Ikke alene fik jeg ikke lov til at komme hjem, men jeg blev hastet ind i operationen den 1. marts, da de indså, at mit underliv var fyldt med pus. Den eneste gode nyhed i denne periode var, at stamcellerne havde taget godt imod, og 10 dage efter transplantationen begyndte min hud endelig at hele.
Jeg endte dog med at fejre min 19-års fødselsdag på intensivafdelingen og husker vagt den masse balloner, som min Annie købte til mig.
Efter en uge med en cocktail af smertestillende medicin (hvoraf mange har en gadeværdi) og bredspektrede antibiotika, havde lægerne på intensivafdelingen endelig et navn til den fejl, der havde gjort mig syg efter min transplantation - mycoplasma hominis. Jeg kan ikke huske noget i denne periode, da jeg var meget syg og havde to systemfejl – mine lunger og mave-tarmkanalen.
Tre uger senere og tusindvis af dollars i tests, stoffer, stoffer og mere stoffer blev jeg løsladt fra intensivafdelingen og tilbage til afdelingen, hvor jeg blev i kun en uge. Min mentale tilstand efter at have tilbragt 8 uger på hospitalet, da jeg oprindeligt fik at vide 4, var ikke rigtig god. Jeg blev udskrevet fra hospitalet lige i tide til påske med løfte om, at jeg ville komme til kontrol to gange om ugen. En måned uden for hospitalet, og jeg endte med det grimme tilfælde af helvedesild, som varede i tre uger.
Fra jeg startede med kemo til efter intensivafdelingen, mistede jeg mit lange brune hår tre gange, og min vægt gik fra 55 kg til over 85 kg. Min krop er dækket af ar fra biopsier, operationer, drænposer, centrale linjer og blodprøver i massevis, men jeg er kræftfri og har været det nu siden min transplantation i februar 2010.
Min tak til personalet på RBWH afdeling 5C, hæmatologi og intensivafdeling for at tage sig så godt af mig og min familie.
I denne periode blev jeg også sendt til en almindelig læge. Jeg var et komplet puslespil for ham. Han bestilte 33 blodprøver i tre besøg, hvor han kunne konstatere, at mine ACE-niveauer (Angiotension Converting Enzyme) var høje. Mine IgE-niveauer var også unormalt høje og sad på 77 600, så han så på Hyper-IGE syndrom. Da mine ACE-niveauer ændrede sig, beordrede han denne test igen og fortalte mig, at en CT-scanning ville blive bestilt, hvis denne test kom tilbage høj. Min familie og jeg har aldrig været så glade for at modtage et telefonopkald fra en læges operation for at sige, at der var noget galt. Det betød, at vi forhåbentlig var på vej til en diagnose om, hvad der forårsagede alle de underlige ting, der skete i min krop.
